El síndrome pospoliomielítico: Identificación de las Mejores Práctica March of Dimes

Prefacio
El 19 y 20 de mayo del año 2000, March of Dimes Birth Defects Foundation (March of Dimes), en colaboración con el Roosevelt Warm Springs Institute for Rehabilitation, convocó un congreso internacional sobre el síndrome pospoliomielítico (SPP) en Warm Springs, Georgia, EE.UU. El propósito de este congreso fue revisar la información actual sobre las causas del síndrome y promover el intercambio de información sobre las mejores prácticas de diagnóstico, tratamiento y manejo del SPP. El congreso de dos días reunió a muchos de los expertos en SPP más destacados del mundo en varios aspectos incluso las causas, los criterios de diagnóstico, aspectos de la enfermedad, incluyendo problemas neurológicos, músculoesqueléticos y respiratorios y tratamientos tales como la fisioterapia, terapia ocupacional, modos de adaptarse a la vida con una discapacidad y la nutrición. El presente informe surge del citado congreso.
Trasfondo histórico
El SPP es un trastorno del sistema nervioso que se manifiesta en varios sobrevivientes de la poliomielitis paralítica, comúnmente 15 años o más después de la enfermedad original. No obstante, en la mayoría de las personas que padecieron la poliomielitis no se manifiesta el SPP. Sus síntomas principales son una nueva debilidad muscular progresiva, fatiga severa y dolor muscular y articular. Algunos pacientes empiezan a sufrir dificultades posiblemente fatales de respiración y deglución.

El SPP llamó por primera vez la atención de la comunidad médica durante los años 80, es decir tres décadas después de las peores epidemias de la poliomielitis en EE.UU., las cuales afectaron a más de 50.000 personas sólo en 1952. En total, es posible que hasta 250.000 sobrevivientes de la poliomielitis en EE.UU. padezcan el SPP.

Si bien el número de pacientes con pospoliomielitis ha aumentado en las consultas y en las clínicas médicas de todo EE.UU. y otros países del mundo, pocos médicos y especialistas tienen suficiente conocimiento del síndrome o de las mejores prácticas clínicas para diagnosticarlo y tratarlo. Tres congresos sobre el SPP se han celebrado hasta la fecha —en 1984, 1986 y 1994— pero éstos se han preocupado mayormente de identificar las necesidades de investigación. Ha existido, pues, una necesidad de evaluar las prácticas clínicas actuales, con la intención de formular algunas pautas sobre la mejor manera de diagnosticar, tratar y rehabilitar a las personas con SPP.

El papel de March of Dimes
March of Dimes se fundó en 1938, para luchar contra la epidemia de la poliomielitis en EE.UU., y cumplió sus propósitos a principios de los años 60 con el desarrollo y uso extenso de las vacunas Salk y Sabin. Con la disminución rápida de la poliomielitis como amenaza a la salud pública en EE.UU., March of Dimes cambió la dirección de su misión dedicándose a mejorar la salud de los bebés mediante la prevención de defectos de nacimiento y la mortalidad infantil.

Aunque su misión había cambiado, March of Dimes continuó ocupándose de asuntos relacionados con la poliomielitis. De 1986 a 1992, la Fundación participó en varias actividades relacionadas con la pospoliomielitis, incluyendo la publicación de hojas de información para la salud pública sobre la poliomielitis y el síndrome pospoliomielítico. En 1999, atendiendo al número creciente de comunicaciones de sobrevivientes de la poliomielitis, que manifestaban experimentar dificultades en el diagnóstico y tratamiento de su fatiga, dolor, debilidad y otros problemas vinculados al SPP, la Fundación reunió un comité de iniciativas internacional, encabezado por el Dr. Lewis P. Rowland, Profesor de Neurología de Columbia University College of Physicians and Surgeons con el fin de tratar el asunto de vital importancia para los sobrevivientes de la poliomielitis, como es la necesidad de mejorar el conocimiento de los profesionales médicos y el de los sobrevivientes de la poliomielitis con las mejores prácticas posibles de diagnóstico y tratamiento clínico del SPP.
Continua 

Pautas para personas que han tenido poliomielitis

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