Desde 2005 APPLAC viene manifestando Plataforma informativa y reivindicativa de enfermos de Síndrome de Post Polio

SÍNDROME DE POSTPOLIO https://www.facebook.com/AsociacionPostPolioLitaffac
Hola amigos de todo el mundo les participamos que aparte de tener Facebook Asociacion Post Polio Litaff, A.C_ APPLAC,hemos elaborado una Pagina para que nos visiten y lean lo más relevante sobre el tema.

                                                                                          Este es el logo para que lo reconozcan

Este 24 de Octubre es el Día Internacional de la Poliomielitis, les invitamos a que en esta pagina, escriban, manifiesten (posting) su sentir los que padecen de Secuelas de Poliomielitis o de Síndrome de Post Polio. SPP.Hacer saber al mundo que:

AUN ESTMOS VIVOS

Si, deseas mandar un breve testimonio enviar a , nosotros lo publicaremos por Uds.
Los esperamos.APPLAC

24 DE OCTUBRE DIA INTERNACIONAL DE LA POLIOMIELITIS.
 ES POR ELLO QUE NO PODEMOS DEJAR QUE EL VIRUS DE LA POLIOMIELITIS GANE LA BATALLA Y CONTINUE CONTAGIANDO
“A Niños futuros adultos con Síndrome de Post Polio”
LOS QUE PADECEMOS DE SECUELA DE POLIOMIELITIS O SPP DEMANDAMOS QUE ESTE VIRUS DESPAREZCA DE LA FAZ DE LA TIERRA.
Queremos hacer saber al Mundo Entero :
LOS SOBREVIVIENTES DE SECUELA DE POLIOMIELITIS.
!AUN ESTAMOS VIVOS¡
LOS MEDICOS ACTUALMENTE NOS IGNORAN POR FALTA DE CONOCIMIENTO.
SE REQUIERE ESPECIALISTAS EN SPP EN MEXICO.
SIN EMBARGO FALTA GANAR LA BATALLA FINAL.
“LA ERRADICACION DE LA POLIOMIELITIS.”
CADA UNO DE NOSOTROS DIARAMENTE VENCEMOS MUCHOS OBSTACULOS DE FORMA INDIVIDUAL, SON VERDADEROS RETOS:
Comenzando que No podemos obtener Diagnostico, por el gran desconocimiento de lo que es Primeramente Poliomielitis para entender que es Síndrome de Post Polio. Y los pocos médicos que sí saben comentan “que no somos pacientes redituables”
En México SE REQUIERE SE CLASIFIQUE EL SINDROME DE POST POLIO
“CODIGO “G14″
EXHORTO ATENTAMENTE SI TIENES SECUELAS DE POLIOMIELITIS O
SI YA PAECES DE SPP TE UNAS Y APOYES CON TU FIRMA O EXTERIORICES TU SENTIR EN.
SÍNDROME DE POSTPOLIO
POR FAVOR PASA LA VOZ ENTRE TUS FAMILIARES, AMIGOS, MEDICOS.
GRACIAS.
ATENTAMENTE
APPLAC
Liliana Marasco Garrido
Carta Antecedente del año 2005
POST POLIO UN PROBLEMA DE  DISCAPACIDAD DE ALTA FRECUENCIA

                   México D.F 8 de Mayo de 2006

Plataforma informativa y reivindicativa de enfermos de Síndrome de Post Polio, y sus efectos tardíos de la Secuela de Poliomielitis que es SPP.
Estimados Señores,
Me presento a Uds. Soy Esther  Liliana Marasco Garrido, presidenta y fundadora sobreviviente de Secuelas de Poliomielitis  y con Síndrome de Post Polio (SPP) represento   Asociación Post Polio Litaff, A.C_APPLAC  la intención no es solo representar a México sino a toda Latinoamérica y los países de habla hispana, por ello funde la primera Asociación de Post Polio en México país donde nací, pero con la intención de solidarme con todos.
Desafortunadamente en México no contamos con estadísticas que demuestren cuantas personas fuimos afectadas por la Poliomielitis en los años 40-50 donde se dieron epidemias lamentables, causando la muerte de miles de niños. Por carecer de una estadística del INEGI resulta más complicado demostrar cuántos somos los que sufrimos de polivirus y sobrevivimos, de allí la palabra sobreviviente, porque somos personas que enfrentamos una dura enfermedad viral agresiva y devastadora.
La mayoría de todos nosotros unos con mejor y otros con menor atención crecimos y salimos adelante a pesar de nuestras condiciones adversas, por los limitantes que siempre han existido  las barreras arquitectónicas, las barreras culturales y sociales que aún persisten muy a  pesar para toda persona con discapacidad limitada motriz.
Fuimos niños que no fuimos del todo niños, los acontecimientos que enfrentamos de rehabilitación nos quitaron un tiempo precioso y nuestra mayor parte del tiempo lo empleamos en mejorar nuestra condición hasta alcanzar la mayor rehabilitación, horas interminables de fisioterapias de tinas de agua de pruebas y entrenamientos para lograr dominar y  aprender a caminar con un aparato ortopédico o dos en muchos casos.
Niños agredidos físicamente,  por las fuerte terapias y cirugías , niños  que dejamos  a un  lado los juguetes para enfocar toda nuestra fuerza de voluntad en recuperarnos lo mejor posible, niños que perdimos años escolares por la causa de cirugías que nos obligaba a guardar absoluto reposo y no obstante  se nos castigaban por no poder subir al último piso de las aulas de la escuela, donde se encontraban nuestros salones, irónico pero real los últimos o antepenúltimos salones  eran donde los directores de escuelas públicas y privadas a esto no importaba seleccionaban para nosotros donde por lo mínimo había  3 casos de niños con secuela de polio.
Las arbitrariedades se han dado a lo largo de nuestras vidas y nuestro espíritu de lucha y fuerza  NO ha  venciendo en la manera que no fue posible cada uno.
Estos niños ahora adultos pensamos que la “lucha” había finalizado y que lo único que nos queda era un recuerdo muy crudo y duro pero que podíamos dejar en el olvido como parte de un ayer, de un pasado, sin embargo ninguno de nosotros sabíamos la verdad de lo que ocurre años posteriores de haber padecido poliomielitis, ¿ Por qué Por? por falta de seguimiento de investigación médica que no se llevo a cabo en Latina América  así como el INEGI  no nos reconoce, así se dieron las cosas y no se impusieron una investigación, solo en Estados Unidos de Norte América, el departamento de salud  destino una cantidad  económica sostenida  para dar seguimiento  a la investigación de las personas con secuelas de poliomielitis en  años posteriores de haber adquirido el virus.
Los resultados de estas investigaciones no fueron nada positivos, se ha demostrado que el polivirus causa una lesión permanente en medula.
El Síndrome de la Postpolio (SPP) es ocasionado por la muerte de los terminales de nervios individuales en las unidades motoras que quedan después del ataque inicial de  la poliomielitis.
Este deterioro de los terminales de los nervios individuales con el tiempo  pudiera ser un resultado del proceso de recuperación del ataque agudo de poliomielitis. Durante este proceso de recuperación, en un esfuerzo por compensar la pérdida de células nerviosas (neuronas), neuronas motoras sobrevivientes producen terminales nuevos para restaurar el funcionamiento de los músculos.
Esto resulta en grandes unidades motoras que pueden añadir tensión al cuerpo. Como resultado de este rejuvenecimiento, la persona puede tener músculos que funcionen normalmente por algún tiempo. Pero, después de cierto número de años, las neuronas motoras con brotes excesivos pueden no ser capaces de mantener las demandas metabólicas de todos sus nuevos brotes y esto puede resultar en un lento deterioro de los terminales individuales.
El restablecimiento de la función nerviosa puede ocurrir en algunas fibras por segunda vez, pero, con el tiempo, los nervios terminales quedan destruidos y ocurre una debilidad permanente, paulatina. A través de muchos años de estudios, los científicos del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Apoplejía (Ninds- National Institute of Neurological Disorders and Stroke), han demostrado que el SPP es una condición que progresa marcada por largos periodos de estabilidad y otros muy acelerados dependiendo el caso, esté síndrome se diagnostica individualmente por lo tanto cada organismo reacciona de diferente forma.
Síndrome de Post Poliomielitis ( spp)  se presenta en  un gran porcentaje (se puede decir un 70 % )de las persona que padecimos polio de los tres tipos existentes de polivirus e incluso la polio abortiva, manifestamos años posteriores, esto puede ser desde un periodo de 20, 30 años posteriores de haber padecido el ataque inicial, se manifiesta primeramente con cansancio , fatiga,  crónica, menor fuerza muscular en el miembro superior o inferior que dejo la lesión la secuela poliomielítica e incluso en los miembros NO afectados, gradualmente las actividades que son aparentemente normales en nuestra vida cotidiana , comienzan hacer una difícil tarea de realizar, por ejemplo el bajar o subir escaleras, el levantar objetos pesados con nuestro brazos, poco a poco empezamos a padecer dolores ósea articulares y una perdida neuromuscular progresiva, en cada  persona la escala  del deterioro de la masa muscular como de la captación respiratoria es diferente , postpoliomielitis no causa por sí mismo la muerte pero si sus complicaciones de otra enfermedades que se dan por consecuencia de no ser asistidos adecuadamente médicamente.
Lo que sí es lamentable y real es que es un síndrome que puede llegar hacer en múltiples casos  inhabilitar al paciente por la falta fuerza muscular y por los problemas respiratorios, muchos de estos pacientes requieren de ayuda mecánica para respirar, el pulmón es un músculo que va perdiendo su fuerza muscular y por si mismo pierde la capacidad total  de  trabajo sin  ayuda de ventiladores.
Para consultar toda una gran gama de artículos médicos profesionales sobre spp pueden visitar www.postpoliolitaff.org  y http://www.mexicopostpolio.org con el objetivo de tener una más clara idea de lo que es este devastador síndrome, que no perdona status, sexo o religión.
Y puedan los interesados capacitarse en las áreas de los variables temas de SPP y Fatiga Crónica.
Es por ello que les solicito a todas la personas que puedan apoyarnos con sus firmas y comentarios que padezcan de Poliomielitis a sus familiares y amigos, no importa la nacionalidad , esto confirmara mas la existencia de que existimos muchas personas que estamos atravesando por esta fuerte confrontación física psicológica  de los efectos tardíos de la poliomielitis, a su vez toda firma recaudada será presentada ante la autoridad máxima de la Secretaria de Salud de gobierno Mexicano, a la Organización Nacional Unidas  y a la Organización Mundial de la  Salud OMDS
El objetivo es demostrar al Secretario de Salud Dr. Julio Frenk Mora,  con toda la información necesaria médica la existencia de estos síndromes, la mayor cantidad de historias de vidas acompañadas de la Ley de Discapacidad  marcando los artículos correspondientes adonde se subraya tener derechos de ayuda médica,  rehabilitación y económica  a Enfermedades causadas por Virus que posteriormente ocasionan otras enfermedades que es el caso de ambos síndromes, que se incluyan en el cuadro básico de enfermedades de Salud Pública, se haga una masiva difusión de su existencia , como igual una campaña de “prevención” para todos aquellos que estén a tiempo de tomar las medidas precautorias que los especialistas en ambos síndromes nos sugieren llevar a cabo, estamos viviendo en el siglo XXI se habla por doquier de la medicina preventiva, aprovechemos esta proclamación para todas las personas con poliomielitis se informen de su existencia.
Exigir la inclusión al margen de la Organización  Internacional de Discapacidad, de igual manera solicitar se otorgue un día del año para que se recuerde  a las personas con Poliomielitis Mundialmente, mientras el polivirus no sea erradicado totalmente de la faz de la tierra, ningún país está libre de riesgo, mas aun cuando los  nos mencionan ,la mutación del polivirus, México está en tercer lujar mundial de riesgo, (Para consultar su país que rango de riesgo tienen  visiten  www.organizacionmundialdelasalud.org pueden checar el dato)
Yo como presidenta de esta asociación me comprometo hacer llegar a la ONU y a la OGMS  y a los  al Club de Rotarios  Internacional, a la Comisión de Derechos Humanos, todas sus firmas y sus comentarios para que tomen  las medidas conducentes sus gobiernos en  los  países  hermanos donde existe casos de Post Poliomielitis, Fatiga crónica.
Pueden Uds. unirse a esta causa, requerimos  solamente que nos brinden el nombre de su ONG,  que sea oficial y constituida de acuerdo al margen legal de cada uno de sus países, que el que firme sea su presidente y brinde todos los datos fidedignos de sus Organizaciones.
Agradezco de ante mano cada firma, cada comentario y con la fuerza que nos denota, unidos lograremos lo que es un derecho de Ley y que hoy por hoy estamos excluidos totalmente, esto no puede seguir  siendo ignorado por las autoridades medicas, científicas basta ya pongamos todo nuestro entusiasmo y proclamemos lo que es y debe ser, la ignorancia de nuestra existencia ha hecho que  nadie tenga ayuda cuando considero que más lo requerimos, no por ser adultos significa que no seamos un sector importante, la mayor parte de nosotros somos personas  en edad productiva con familia e hijos en escuela superior o Universidades, necesitamos apoyos Òrteticos muy costosos que están fuera del presupuesto familiar, hagamos escuchar nuestra vos, alcemos esta para hacerles saber que somos muchos los que padecemos de este problema de salud tardío por los efectos de la poliomielitis, unamos nuestras manos y hagamos una cadena tan sólida y grande que le dé la vuelta al mundo.    La Discapacidad Solo Marca UNA Diferencia

Y la diferencia es aceptar con una actitud positiva y de propuesta para mejorar nuestra calidad de vida.

Esther Liliana Marasco Garrido México 2005®
Sobreviviente de Post Polio _México
Presidente y Fundadora de
Asociación Post Polio Litaff A.C_APPLAC México
Web Asociación APPLAC www.postpoliolitaff.org
                                   www.mexicopostpolio.org

Correo                          litaffac@prodigy.net.mx

Telefono (52) 55 74 29 26
Y a pesar de haber realizado todos los esfuerzos que nos fueron 
posibles como intervenciones con los indistintos organismos y secretarias de gobierno,no se lograron los 2 principales objetivos.
Comenzamos con la administración del ex presidente Fox continuamos con la del Presidente en curso y esperamos en la próxima administración que tomara su protesta el 1º de Diciembre y en vinculación con el gobierno del D.F, se logre lo que demandamos como ciudadanos mexicanos con derecho a la Salud y a una mejora en nuestra calidad de vida. Si gustan ver la galería de algunos momentos importantes visiten www.mexicopostpolio.org o www.mexicopostpolio.com
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