La historia de la poliomielitis, historia del presente

Juan Antonio Rodríguez Sánchez
Profesor Titular de Historia de la Ciencia, Universidad de Salamanca, España

Correspondencia: Historia de la Ciencia, Facultad de Medicina. C/ Alfonso X El Sabio s/n, 37007 Salamanca, España Temperamentvm 2012; 16

En 2012 se ha cumplido una década de la obtención del certificado de erradicación de la poliomielitis en la Región Europea. El interés social hacia episodios de nuestro pasado reciente parece jalonarse en el calendario con las fechas de las efemérides. Marquemos pues: si bien 2014 supondrá el vigésimo aniversario en que lo mismo sucedió en la Región de las Américas (la primera en declararse libre de poliomielitis), en 2013 el acontecimiento será el cincuentenario de la primera campaña antipoliomielítica de vacunación oral masiva en España, la que supuso un drástico descenso en la morbilidad. Un pasado muy próximo con el que construir una historia del presente.

Desde la década de los setenta del pasado siglo veinte la investigación histórica, nutrida de las aportaciones de las ciencias sociales y de las inquietudes de la (nueva) historia política, se ha familiarizado con una corriente historiográfica a la que se ha dado en denominar historia del tiempo presente, sustentada en el trípode historia, memoria e identidad.1 Ese presente se muestra como un espacio temporal impreciso cuya acotación se define por los límites de la memoria del pasado de quienes lo vivieron. Como expone Bédarida: es el tiempo de la experiencia vivida. Una memoria de recuerdos proteicos en base a la situación actual, la que también modula las expectativas de futuro y todas ellas forman parte del presente, en tanto que tiempo inconcluso.2 El presente es, por ello, el tiempo de la memoria, individual y colectiva, y, en consecuencia, de la identidad a cuyo conocimiento accedemos frecuentemente a través de testimonios convertidos en fuentes orales por la intervención de quien investiga.3

Debo admitir que hay provocación en el título: la alusión al presente en conjunción con términos como historia y poliomielitis -una enfermedad erradicada o, mejor aún, olvidada en nuestro medio- plantea una paradoja que pretende suscitar la reflexión. Es incuestionable que una enfermedad (infecciosa) erradicada forma parte del pasado doblemente, pues no sólo el tiempo en que se desarrolló es pretérito, sino que el propio agente causal ya no existe, como ejemplificó el caso de la viruela. Sin embargo, una enfermedad que produce secuelas también redobla su dimensión presente, pues no sólo están vivas muchas de las personas que la padecieron (y con ello la memoria de la misma), sino que también continúan formando parte de su cotidianidad las consecuencias de la parálisis y sus tratamientos.

La complejidad de la poliomielitis ha propiciado una historia de la misma rica en perspectivas. Tradicionalmente endémica, epidémica en época contemporánea y erradicada en la mayor parte del mundo en la actualidad, ha sido adecuada para aplicar a su comprensión los modelos de estudio de las enfermedades emergentes, reemergentes y erradicables.4 Emergente en la década de los cuarenta y cincuenta del pasado siglo, cuando no existía posible terapéutica ni prevención y supuso un reto para la salud pública, para la ciencia y para el conjunto de la sociedad. Los estudios históricos avalan su papel en el desarrollo de nuevas técnicas y tecnologías, en los cambios profesionales asociados y la validación de las reivindicaciones de nuevas especialidades (ortopedistas o fisioterapeutas), en el desarrollo e implementación de protocolos de prevención (los calendarios vacunales), en las políticas de salud internacionales o en los cambios en la asistencia y los servicios sociales a personas con discapacidades motoras y la conceptualización de la discapacidad misma.

En España y Portugal esta investigación histórica se ha desarrollado en la primera década de este siglo a través de proyectos subvencionados ministerialmente y coordinados por la catedrática de Historia de la Ciencia de la Universidad Miguel Hernández, Rosa Ballester Añón. Los diferentes subproyectos vinculados han dado como frutos dos dossieres, con significativa participación internacional, en las revistas de mayor impacto en el área, dedicados a las experiencias colectivas e individuales5 y a las respuestas dadas ante la enfermedad en el contexto europeo.6 La dimensión internacional de la epidemia ha propiciado la colaboración investigadora de diversos países y el desarrollo de estudios comparativos a través del Grupo de Investigación Hispano-Luso en Historia de la Poliomielitis y el Síndrome Post-Polio o la creación de la Red Iberoamericana de Investigación en Historia de la Poliomielitis y el Síndrome Post-Polio.

La vacunación, especialmente la oral desarrollada por Albert Sabin, permitió incluir la poliomielitis en el catálogo de enfermedades erradicables y dio lugar a la ambiciosa campaña Global Polio Eradication Initiative de la Asamblea Mundial de la Salud, a fin de hacerla desaparecer en el año 2000. Es evidente que no se consiguió, pero la Fundación Bill y Melinda Gates o, fundamentalmente, Rotary International (“This close” es la actual campaña del programa PolioPlus, que pusieron en marcha en 1985) sustentan económicamente esas expectativas. Los nuevos casos de polio apenas exceden de doscientos en Nigeria, Afganistán y Pakistán, aunque se ha producido la reemergencia en otros tres países. Precisamente, la proximidad de esa erradicación puede fomentar enfoques distorsionados del pasado con perspectivas triunfalistas, etnocéntricas e iatrocéntricas propias de una abundante historiografía diletante.

No debe confundirse el abordaje histórico diletante con la producción memorialística de personas que padecieron la poliomielitis, para quienes la indagación en el pasado forma parte del intento de comprensión de su propia biografía. Este género frecuente en los países norteamericanos (por cultura, demografía e incidencia de la enfermedad) es inexistente en nuestro medio y suscita la reflexión, especialmente por esa relación entre memoria e identidad.7 La conjunción del modelo médico de discapacidad con la educación nacionalcatólica ha de ser tenida en cuenta para comprender la débil identidad poliomielítica existente en España (y aún más en Portugal), en tanto que las circunstancias políticas supusieron que sus reivindicaciones -basadas en la denuncia de lo que de constructo social tiene la discapacidad- sólo se manifestasen durante la transición pero desde la identidad de personas con discapacidades motoras.

La pérdida de identidad refleja una ausencia de memoria colectiva, que, pese a su existencia (forjada en hospitales, asociaciones católicas o algún escaso colegio especializado), fue suplantada o reprimida. Hubo que esperar hasta el cambio de siglo para que en España empezase a hablarse de síndrome post-polio (SPP), una entidad que, pese a las investigaciones sobre ella desde la década de los sesenta, la comunidad científica se resistía a reconocer y sólo en 2010 formó parte de la Clasificación Internacional de Enfermedades con el código G14. Una enfermedad que se ignora no puede ser diagnosticada y, en caso de que lo sea, lo es en tan escasas ocasiones que se etiqueta como enfermedad rara, un ámbito de la marginalidad morbosa. Las personas afectadas por el síndrome post-polio han tenido que unirse para reclamar a profesionales de la salud y políticos toma de conciencia y decisiones. Este nuevo asociacionismo tiene señas de identidad propias y el nombre síndrome post-polio rotula cada organización, pero paralelamente ha supuesto una reconfiguración de la identidad poliomielítica perdida. Por una parte por la necesidad de establecer la relación y diferencias entre poliomielitis y SPP, por otra por la generación de redes sociales (especialmente virtuales) en las que la experiencia de la polio ha forjado una nueva memoria colectiva.8

Este juego de espejos, de memorias (e identidades) que se reflejan a sí mismas en el tiempo, son el elemento nuclear de la exposición itinerante “Memorias heridas, cuerpos rebelados: itinerarios contra el olvido. Poliomielitis y Síndrome Post-Polio en la Península Ibérica”, fruto del trabajo fotográfico de Bernat Millet y de la investigación histórica de quien esto firma y que forma parte del amplio programa de actividades que, bajo el título genérico “Erradicar, olvidar, negar: reflexiones sobre la poliomielitis y el síndrome post-polio”, ha desarrollado este año el Grupo de Investigación Hispano-Luso.9

El presente, queda dicho, es un tiempo inconcluso, una imprecisa orilla entre memoria y expectativas que se modifica en cada interacción y que se modula en la experiencia colectiva y en cada intervención de quien quiere hacer de la memoria historia. La poliomielitis y el síndrome post-polio son un presente que reclama ser historiado y, pese al empeño en su olvido, atendido en sus reivindicaciones.

Referencias bibliográficas

1. Hernández Sandoica, Elena. Tendencias historiográficas actuales. Escribir historia hoy. Madrid: Akal; 2004.
2. Bédarida, François. Definición, método y práctica de la Historia del Tiempo Presente. Cuadernos de Historia Contemporánea. 1998; 20:19-27.
3. Soto Gamboa, Ángel. Historia del presente: estado de la cuestión y conceptualización. Historia Actual Online. 2004; 3:101-116. Disponible en: http://www.isn.ethz.ch/isn/Digital-Library/Publications/Detail/?ots591=0c54e3b3-1e9c-be1e-2c24-a6a8c7060233&lng=en&id=111736 [Consultado el 5 de junio de 2012]
4. Martínez Pérez, José. La poliomielitis como modelo para el estudio de la enfermedad en perspectiva histórica. Asclepio. 2009; 61(1):7-22.
5. Martínez Pérez, José (coord.). La poliomielitis y sus contextos: experiencias colectivas e individuales ante la enfermedad en el siglo XX. Asclepio. 2009; 6(1):7-192.
6. Ballester, Rosa; Porras, María Isabel (eds.). Políticas, respuestas sociales y movimientos asociativos frente a la poliomielitis: la experiencia europea (1940-1975). Dynamis. 2012; 32(2):273-414.
7. Ballester, Rosa. Entre la metáfora y la realidad. Discapacidad e identidad en la historia de la poliomielitis. Dynamis. 2008; 28:419-425.
8. Rodríguez Sánchez, Juan Antonio. La persona enferma como experta: los cambios sociosanitarios promovidos por el asociacionismo polio-postpolio en España. Estudos do Século XX. 2012; 12:103-122.
9. Erradicar, olvidar, negar. Reflexiones sobre la poliomielitis y el síndrome postpolio. Disponible en: http://erradicarolvidarnegar.blogspot.com.es/

Trabajo realizado en el marco del proyecto “De la experiencia individual al movimiento asociativo: ideologías y activismo en la configuración de los movimientos reivindicativos de las personas afectadas por polio y síndrome post-polio” (HAR2009-14068-C03-03, subprograma HIST) financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación y el proyecto “Poliomielitis y Síndrome Post-Polio en Castilla y León: de la acción institucional al asociacionismo de los afectados” (SA359A12-1) financiado por la Consejería de Educación de la Junta de Castilla y León.

 

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