CONADIS, Nuevamente No cumple compromiso en realizar el 3º Simposium de Post Polio SPP en la Ciudad de México,

Publicado por Fanuel Etiquetas:  0 comentarios

Médicos que atienden Post Polio están en peligro de extinción

A un año y un mes de este deplorable evento que SSa obstaculizo, yo con respeto corregiría,Médicos que atiendan Post Polio NO hay en México.

Y en este año 2011que venían los 2 grandes especialistas expertos en Post Polio, tanto para concientizar a los doctores mexicanos  en ¿como efectuar un Diagnostico de SPP? e “instruir cual es la auténtica rehabilitación, ejercicio para las personas con Secuela de Polio y sobre todo para las que ya padecen de SPP” , CONADIS, de nuevo No cumple compromisode realizar el 3º Simposium de Post Polio en la Ciudad de México, pretextos muchos, situación  muy ambigua, pero la realidad fue negligencia y por no desembolsar del presupuesto, la gran cantidad de $1000.00 pesos mexicanos.
¿Eso vale la salud y la mejora de calidad de vida de las personas con Secuelas de polio y de Síndrome de Post Polio?

DG. de la CONADIS le recordamos que Ud. Dice
“La inclusión es una forma de vida” Por un México Incluyente

¿ Y nosotros? Las personas con Secuelas de Poliomielitis y con Síndrome de Post Polio , continuamos y continuaremos excluidos, discriminados y sin los derechos a la salud que Ud tanto promulga.


Como así sigue pendiente aplicar:

POST POLIO YA TIENE CODIGO G14 El código “G14” y excluyéndolo del código B91 (Secuelas de poliomielitis en el año 2009 y como resultado de la reunión anual del Comité de Revisión y Actualización de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que tuvo lugar en Delhi capital de la India, durante el mes de octubre de 2008, la Clasificación Internacional de Enfermedades, en su versión 10 (ICD-10)ha adjudicado un lugar específico al Síndrome Post- Polio (SPP) clasificándolo bajo el código “G14

Asociación Post Polio Litaff, A.C, APPLAC, llevo acabo todas las gestiones necesarias  que le corresponden como ONG, para que la Secretaria de Salud y CONADIS , (CEMEFE) la aplicaran este año 2011. Se hará una reseña periodística , relatando todos los hechos , eventos, reuniones que se llevaron acabo por el periodo de 2 años.

Y solicitamos amablemente  CONADIS  a su DG , se nos rinde información del seguimiento y estado que se encuentra “La Guía Clínica de Síndrome de Post Polio”  misma ONG, solicito se llevará acabo, e intervino en esta acertada petición a SSa, para que por medio de esta , se diera aprobación del SPP.
Atentamente.

Liliana Marasco Garrido

 REPORTAJE EN www.disca-pacidad.com
Médicos que atienden Post Polio están en peligro de extinción
Poca asistencia en el 2° Simposio de Síndrome Post Polio

Por: Karent Mendoza
2010-08-20

El pasado 28 de julio se llevó a cabo en el Centro Médico Siglo XXI, el 2° Simposio Nacional de Síndrome Post-Polio (SPP), “Aprobación de la existencia del SPP en México”, organizado por la asociación Postpolio Litaff A.C, la Secretaría de Salud y el Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (CONADIS).
El objetivo de este simposio era informar sobre este trastorno a las nuevas generaciones de médicos, sin embargo ellos no llegaron. El auditorio tenía capacidad para 300 personas y sólo había 40. Al  respecto el Doctor Martín Nacif, del secretariado técnico de CONADIS nos dijo: “se hizo una gran convocatoria, invitamos a especialistas en rehabilitación y salud,?????? pero tal vez no están presentes por  la  falta de interés en el tema, puesto que la polio se ha erradicado por completo y los especialistas no están familiarizados con la temática”.Pero ese era el reto, despertar el interés. El Dr. Nacif explica la postura del CONADIS al respecto: “el Síndrome Post Polio existe y éste deja secuelas de motricidadde manera que lo atendemos como discapacidad”.De cualquier forma, el Simposio tuvo lugar, se contó con la destacada presencia del Dr, Carlos Vallbona, reconocido experto en el tema,  quien además de ser un distinguido profesor del Colegio de Medicina Baylor y director del Instituto y Clínica de Rehabilitación e Investigación TIRR. De Houston, Texas se ha especializado en la atención a personas con SPP; del Dr. Brian Dr. Brian Ricardo Joseph, fundador de Post-Polio Support Cape en Breton, Canadá, y fundadorde Post Polio Support en Managua, Nicaragua y de Shari Fiksdal, quien tiene SPP y compartió su testimonio de vida. Ella es  presidenta y cofundadora de la asociación IPPSO (International Postpolio Support Organization) en Oregon, Estados Unidos.Shari dijo que para ella fue una sorpresa que 19 años después de haber superado las secuelas de polio experimentara nuevos síntomas. “Tengo problemas de movilidad y aunque puedo caminar distancias cortas, me canso con facilidad, tengo problemas para encontrar las palabras adecuadas, mala memoria y repentinamente tengo espasmos musculares incontrolables.” Los médicos le han dicho que se produce una especie de corto circuito en su cerebro, tal vez relacionado con la enfermedad.

Estos, dijo, “son algunos de los síntomas del SPP y han retrasado mi vida, ya no puedo jugar golf, nado muy poco y realizo pocas actividades al aire libre. En cuanto a las actividades cotidianas,  no puedo  cocinar y limpiar después, porque me siento agotada y con mucho dolor”.
Actualmente Shari ocupa la mayor parte de su tiempo en atender IPPSO, “me siento feliz de poder ayudar, pero me gustaría hacer un poco más. Este síndrome te quita mucho, en mi caso tuve que dejar mi trabajo, mis hijos no entienden mi enfermedad y eso es difícil porque necesitamos mucho apoyo y comprensión, por fortuna, Alán mi amigo siempre está ahí para apoyarme”.
Hace algunos años se divorció y terminó así con un “matrimonio tóxico”, que afectaba mucho la salud.

El doctor Carlos Vallbona señaló que “la comprensión y el apoyo de la familia es la mejor medicina que puede tener un paciente con SPP”. También explicó que la poca tolerancia al estrés en personas como Shari se debe posiblemente a que el cerebro tiene mecanismos de adaptación que no siempre responden con la rapidez con la que evoluciona la enfermedad.

Dis-capacidad.com platicó con el doctor Vallbona quien en 1955 inició su formación como médico pediatra y esto fue lo que nos dijo: “en aquel entonces había muchos niños con poliomielitis o  parálisis  infantil  (como se le conocía) y yo traté a muchos de ellos, incluso en la  fase aguda de la enfermedad  y no sólo a niños sino a adultos mayores de 40 años  que al  cabo de 20 o 25 años después de tener la enfermedad han regresado conmigo porque presentan el SPP”.
El doctor Vallbona fue quien le diagnóstico el síndrome a Liliana Marasco. Durante mucho tiempo, ella buscó una respuesta en México a su padecimiento, pero no la encontró. Al respecto, el Doctor comentó “Es una pena que en México no existan médicos especialistas porque hay un importante número de personas con este síndrome”.
Vallbona asegura haber atendido a más de 2500 personas con SPP en Houston:“Mis pacientes son de todo el mundo, de México atiendo a personas originarias de Guadalajara, Monterrey, Chihuahua, Tampico  y el Distrito Federal”.

Aseguró que el SPP no ha tenido la importancia que debería entre la comunidad médica porque consideran que no hay mucha población que lo padezca, “en Estados Unidos se calcula que hay casi 500 mil personas con SPP en una nación que tiene mas de 250 millones de habitantes,  el porcentaje es pequeñísimo y no hay mercado para eso.” Sus colegas llaman “dinosaurios” a los que se dedican a esta enfermedad, porque están en riesgo de extinción.
Aunque la mayor parte del tiempo está en Houston, también tiene una importante influencia en Barcelona, de donde es originario y al respecto comentó que hace apenas unos años se reconoció en España la existencia del síndrome.
Cabe mencionar que el doctor recibió en 2006 el Premio al Profesionalismo Médico Académico de la Ben and Margaret Love Foundation, en Houston, por “ser ejemplo, de los mayores atributos como médico (…) En una era en que la medicina es considerada un negocio y los factores económicos dominan en los servicios de salud, el Dr. Vallbona es ejemplo de vida que les recuerda a los médicos y trabajadores de la salud nuestra verdadera vocación.”

Respecto al simposio dijo, “es una pena que no  estén los especialistas porque  la  señora Marasco ha hecho un gran esfuerzo para que los profesionales médicos pudieran enterarse de la existencia del SPP”.
Una de las ponencias que llamó la atención de los asistentes, fue la Susana Reyes,  bióloga del Instituto Politécnico Nacional (IPN) e investigadora del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR).
Susana Reyes, habló de las innovaciones en investigación que se llevan a cabo en el INR para detectar el SPP y otras enfermedades relacionadas con el sistema nervioso.
Durante su ponencia, dijo que actualmente realizan investigación sobre el SPP y los efectos del medicamento con 8 pacientes con un pre diagnóstico.  Al respecto, el doctor Vallbona le hizo una recomendación: “la felicito por su ponencia pero le sugirió que para obtener mejores resultados será necesario trabajar con una muestra mayor y creo que no tendrá ningún problema porque estoy seguro de que en México hay mas de 8 pacientes con SPP”.
La promotora del evento, Liliana Marasco, concluyó: “este simposio es el resultado de toda una lucha y hoy me siento orgullosa de compartir con ustedes este gran logro, aunque falta mucho por recorrer, ha sido gratificante saber que el Síndrome Post Polio es ya una enfermedad reconocida ante la Organización Mundial de la Salud”.


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Nombre: Shari Fiksdal Fecha: 2011-04-24
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Wonderful article Karen, on the truth of what happened at the 2nd Annual PPS Symposium. I worked with Lily in the organization as well as attending the symposium to share my own experience. It was so sad to see so few in attendance.I wondered if the invitations to the doctors really went out. For Lily to have worked so hard to help Mexico’s doctors learn about Post Polio Syndrome (PPS) and have Mexico pay Dr. Vallabona’s and my own expenses to attend it seemed such a waste of all of our time and the money that was spent. I know my Lilliana (I call her Lily) was devastated at the lack of attendance, our not getting the handicap accessible room and all.
She had one of the worlds leading specialists, Dr. Vallabona to speak on PPS. Dr. Vallabona had even been through the polio epidemic back in the 40’s and 50’s, only to see some of his former polio patients come back to him with PPS. In the U.S. and most other countries PPS is a well recognized illness and I don’t understand why Mexico’s government is not recognizing the illness so that their doctors will listen and can be trained to help the millions of people with PPS. On the other hand you have research Susana Reyes that is doing research on PPS and not only listens but tries to help. She is even ahead of the U.S. in her wish to conduct gamma globulin studies but needs more people for her research! I would come to Mexico just to be in her study!! What a great opportunity that would be, Dr. Gonzales of Sweden has his gamma globulin study under peer review and has proven earth shattering news on how gamma can help those with PPS! It is my deepest desire that Mexico will officially recognize PPS as they have much to offer those of us who suffer with this illness.
Please listen to all that Lily, Dr. Vallabona and Susana can teach you, it is already acknowledged by the Nation Institute of Health in the U.S. of America and has been for years! Can even one Mexican doctor go to Copenhagen this year and listen to the latest news on PPS and bring it back to your country?? It seems as if Lily is a one woman team trying to help her country learn about an illness so they can help all the polio survivors who have PPS in Mexico. I was honored to share in that symposium. But also shared in Lily’s sadness at how little respect she and the symposium were given. It amazed me that Ernesto (Lily’s husband) had to argue with the gaurds at the building to let us in, when Lily had organized everything! What is going on? If Mexico got Susan Reyes Gamma Globulin studies tested and approved you would have many from the U.S. coming for treatment and I would be at the head of the line. Congratulations on all your hard work my dear Lily. May the future bring much better results! Sincerely, Shari Fiksdal

Nombre: Silvia Martínez Zárae Fecha: 2010-10-24
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Hola. Me desalienta ver notas como esta. Me gustaria saber a quien le llega mi escrito. Ya que no se como decir que no tuve el conocimiento de este congreso. Soy persona que vive con el Síndrome y se me hace incompresible que no se dén a conocer este tipo de eventos de manera más eficaz. Yo tengo internet pero casi siempre estoy cansada. Debido a esto, cuando llego a casa despues de laborar, me acuesto y hasta el otro dia, vuelvo a moverme. Si esto llega a una asociación de personas que viven con el Sx. sugiero que haya un padrón de las personas que vivimos con él. Cuenten con mi cooperación. AtentamenteTerapeuta ocupacional Silvia Martínez Zárate.

Nombre: Dolores Sieg Fecha: 2010-10-15
Comentario:
Very nice Lily I am doing my best to translate your posts at Polio World and IPPSO. I I spending a lot of time with my grand children but I want to help a little. English to Spanish translation Muy bonito Lily Estoy haciendo mi mejor esfuerzo para traducir sus puestos de polio Mundial y IPPSO. II pasando mucho tiempo con mis nietos, pero quiero ayudar un poco. Ama a tu hermana PPS Dolores.
Publicado también en;

http://www.cambiodigital.com.mx/mosno.php?nota=42279&seccion=Principal
http://sindromedepostpoliospp.blogspot.com/2010/05/sindrome-de-post-polio-spp.html

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