Preguntas Frecuentes sobre Síndrome de Post Polio SPP



1.¿Qué  es Polio?

La polio (o la poliomielitis parálisis infantil) es una enfermedad causada por tres virus que entran en boca, crecen en los intestinos pasan a los nervios médula espinal y cerebro.Hay 1.63 millón de sobrevivientes de polio Americanos.

2. ¿Qué Daño el Virus de Polio?

Los virus de polio entraron en los nervios en la médula espinal, luego al cerebro y asumieron su fábrica metabólica, causando que los nervios dejaran de trabajar normalmente y producir el virus de polio.

Durante esta invasión, los nervios infectados no podían funcionar y se entrometen los brazos piernas, el pecho, el diafragma y la garganta se hicieron débiles o han sido paralizados.

Si alguien tuviera la debilidad del músculo o la parálisis, el 90 % de sus nervios motores han sido afectados por el virus de polio y al menos el 50 % murió.


Los nervios restantes, aunque dañados, fueron capaces de trabajar otra vez y enviado brotes (como las líneas telefónicas suplementarias) para conectar los

músculos que quedados huérfanos cuando sus nervios muertos.

La intolerancia al frío y la dificultad de respirar y tragar (Disfagia) es la consecuencia a haber tenido la polio y ocurre en no menos que el 80 % de los sobrevivientes de polio paralítica y no paralítica.

3. ¿Qué Causa  el SPP?

El síndrome de post-polio (SPP) es una afección que afecta a sobrevivientes de polio  años después de la recuperación de un ataque agudo inicial del virus de la poliomielitis. El SPP principalmente se caracteriza por un debilitamiento nuevo en músculos que habían sido afectados por la infección de polio y en músculos que al parecer no habían sido afectados.  Los síntomas incluyen una debilidad muscular de evolución lenta, fatiga poco habitual (tanto generalizada como muscular), y, por momentos, atrofia muscular.   El dolor de la degeneración articular y las deformidades esqueléticas en aumento como escoliosis son comunes.  Algunos pacientes tienen solamente síntomas leves. Aunque es menos común, otros pueden tener atrofia muscular visible, o emaciación muscular.

Raramente el SPP amenaza la vida. Sin embargo, la debilidad muscular respiratoria no tratada puede dar como resultado la hipoventilación, y la debilidad en los músculos de la deglución puede causar una neumonía por aspiración.

La gravedad de la debilidad residual y la discapacidad posteriores a la poliomielitis aguda tiende a predecir el desarrollo del SPP. Los pacientes que tuvieron síntomas mínimos de la enfermedad más probablemente tengan sólo síntomas leves de SPP. Las personas que  originalmente fueron muy afectadas por el virus de polio y que lograron una recuperación mayor pueden desarrollar un caso más grave de SPP con mayor pérdida de la función muscular y fatiga más intensa.  Debe indicarse que muchos sobrevivientes de polio eran muy pequeños como para recordar la gravedad de su enfermedad original y que la memoria exacta se atenúa con el tiempo.

De acuerdo con los cálculos del Centro Nacional de Estadísticas de Salud, más de 440,000 sobrevivientes de polio en los Estados Unidos pueden estar en riesgo de padecer SPP. Los investigadores no pueden establecer una tasa firme de prevalencia, pero estiman que la afección afecta del 25 al 50 por ciento de estos sobrevivientes, o posiblemente tanto como al 60 por ciento, dependiendo de cómo se define el trastorno y qué estudio se menciona.

Los pacientes diagnosticados con SPP a veces se preocupan de que están volviendo a padecer polio y que pueden contagiar a los demás.  Los estudios han demostrado que esto no sucede. Leer más http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/sindrome_de_la_pospoliomielitis.htm4

¿SPP es una Enfermedad Progresiva?

Sí, SPP es progresiva lamentablemente pero su progreso depende de cada individuo no podemos generalizar, la perdida de sus neuronas musculares y complicaciones cada individuo responde de diferente deterioro personal. Y la atrofia es de igual manera diferente en cada paciente aunado a la artritis y complicaciones propias de cada individuo.

5. ¿Hay  Algún Tratamiento Para SPP?

Actualmente, sí hay en México tratamiento y esté tiene que ser supervisado por un especialista, en el más reciente 2ª Simposium Nacional de Síndrome de Post Polio SPP en México, la Dra. Susana Reyes Cadena presento una excelente ponencia sobre el uso del Factor de Trasferencia , como tratamiento para SPP y para enfermedades desmirilisantes. próximamente el Dr. Henrik Gonzalez, ofrecerá *Xepol como medicamento para SPP, (todavía no esta a la venta y esta en su última fase de investigación.)

Se recomienda a los sobrevivientes de polio disminuir el ejercicio excesivo en sus tareas diarias lo que más se pueda, para no seguir deteriorándose tan rápido con el abuso sus nervios, músculos dañados, las articulaciones que son las zonas más a doloridas.

6. ¿Cuáles Son los Consejos Para SPP?

Los sobrevivientes de polio básicamente tienen que conservar la energía lo más que se puedan.

Incluso dejar sus trabajos cuando el dolor es extremo e invalida a la persona para poder desempeñarlo. Los sobrevivientes de polio deben caminar lo menos posible, es mejor hacerlo haciendo uso de dispositivos de asistencia cómo podría ser:

Una andadera aparato ortopédico, muletas, una scooter, silla de ruedas manual, (silla eléctrica) la silla de ruedas manual no es recomendable

(Cuando hay Artritis en brazos, hombros, cuello) Está aumentaría el dolor agudo en esas partes del cuerpo y desgasta la energía muscular en brazos.

Dejar de trabajar antes de que los síntomas agudicen y sobre todo, hacer un planeamiento con el tiempo que empleara diariamente, tomando en cuenta sus periodos de siestas diarias. Hacer Un esquema de vida, dónde el paciente desempeñe lo que pueda hacer sin dolor, dentro del esquema hay que incluir la terapia ocupacional, diversión, entretenimiento y lo que soporte cada individuo de vida social.

Una dieta adecuada es de suma importancia, rica en proteína. Ayudarse de algún tipo de ejercicio de relajación diaria cómo sería la Meditación, sí el paciente presenta mucha angustia o depresión parte del tratamiento sería la ayuda psicológica.

7. ¿ Los  Consejos Para SPP son Eficaces?

Hasta el momento lo son pero hay que decir que en la mayoría de los casos, cuando ya sé presenta el Síndrome es muy común que las manifestaciones de dolor, de fatiga, debilidad ya estén presentes.

Y que sólo el cuidado de lo que se ha dicho anteriormente mejore en lapsos, no todos los pacientes reaccionan igual, sus periodos de fatiga van a depender de multifactores aquí lo más importante son las neuronas musculares y neurológicas, puesto que estas se irán perdiendo con mayor rapidez que en una persona sin polio. Por las descargas eléctricas que sufren los músculos

Hay que vigilar, que las personas no aumenten de peso, que dañan más a la columna y aumenta los dolores, vigilar la osteoporosis, sistema respiratorio, cardiovascular, traquea para evitar complicaciones.

Todavía no hay ningún medicamento especificó para el SPP, sin embargo se emplean, los relajantes musculares, desiflamatorios, antidepresivos y él empleó de algún medicamento que el Dr. señale para relajar el sistema nervioso central de noche que ayude a la vez a conciliar el sueño.

8. ¿ Amigos y Familia  qué pueden hacer Para Ayudar?

Los sobrevivientes de polio han gastado sus vidas en intentar actuar normalmente ante la vida.

Usando una muleta o aparato ortopédico quizás que ellos desecharon hace 30 años.

Ahora hay que hacer un reajuste de nuevo en sus vidas esto es lo que más impacta psicológicamente al paciente él reducir su lista de actividades súper-activa diaria es muy difícil que al principio el paciente lo entienda que tendrá que reducir esa lista de actividades y delegar en familiares y amigos algunas. Y otras definitivamente olvidarse de ellas.

La importancia que juegan los familiares y amigos es muy importante hacer destacar esto. Tanto uno como otros van hacer el primordial apoyo para la persona que padezca del Síndrome, tener presente que el mejor apoyo es el moral ya que sus vidas sufrirán cambios radicales en la forma de vida ser apoyo en los cambios de modo de vivir, aceptar a los sobrevivientes con sus limitaciones físicas y sus dispositivos nuevos. Lo  más  difícil es  que  los amigos y la familia tienen que estar dispuestos a entender  todo sobre el síndrome y cuando  se les pregunté tener las respuestas, hacer entender  a los sobrevivientes de polio de  las tareas físicas que  probablemente podrían hacer, pero no deben  hacer más.

Los amigos y la familia tienen que saber todo sobre SPP y no decir nada. No hacer recordatorios apacibles ni la acción de criticar, ni sobre protegerlos, esto acarrearía problemas depresivos agudos. Los sobrevivientes de polio deben tomar la responsabilidad del cuidado de sus propios cuerpos mientras puedan y pedir la ayuda cuando sea necesario. O ya no puedan valerse por sí mismos. Hay que tener paciencia con este tipo de pacientes sufren de intolerancia al stress, son personas que han sufrido periodos muy largos de sus vidas y su sistema nervioso ha padecido trastornos emocionales.

Todo aquel que tenga un familiar, amigo y necesite más información de cómo es el manejo del paciente informes: Ponerse en contacto   en los correos  litaffac@prodigy.net.mx

Liliana Marasco Sobreviviente de Post Polio en México.

*Xepol

Pharmalink Reports Positive Phase III Results for Xepol, a

Treatment for Post-Polio Syndrome

STOCKHOLM, SWEDEN, August 26, 2008 – Pharmalink AB today announces positive results from a follow-on Phase III study of Xepol®, its candidate for the treatment of post-polio syndrome (PPS). The data have shown the candidate to be effective and well tolerated with no serious adverse events attributed to the product being reported in the treated patients.

The Phase III study, involving 142 patients, is a placebo controlled, double blind trial designed to evaluate the efficacy and safety of Xepol® in PPS, a neurological pain and weakness syndrome in patients that have survived poliovirus infection. The original placebo controlled, double blind Phase III trial was six months (Gonzalez et al (2006) Lancet Neurology 5:493-500) and this follow-up period was another six months.

The follow-on results strengthen the position of this novel treatment modality for PPS by demonstrating a reduction of inflammatory cytokines in the cerebrospinal fluid and a significant reduction of symptoms of PPS while also showing that Xepol® is safe and well tolerated with few or no side-effects. Endpoints studied were pain, walking ability and SF-36 scores (a common self assessment scoring system that measures physical and psychological variables). All showed significant and clinically meaningful results. Full results are to be published in a peer review journal.

Xepol®, the first medical PPS treatment , is an injectable biologic product, administered once per 9-12 months, which down-regulates the inflammatory process in the nervous system of PPS patients. The concept and medical hypothesis was first developed by Dr Henrik Gonzalez and Professor Kristian Borg, scientists at the Karolinska Institute (Sweden). Pharmalink licensed the invention and is now working to bring the candidate towards registration.

“We are very encouraged by the outcome of the follow-up analysis as it is clear from the results that Xepol brings relief from pain and muscle weakness to PPS patients,” said Johan Häggblad, Managing Director of Pharmalink. “We are very excited about this data as currently there is no medical treatment for PPS and patients in the treated group have experienced a reduction in disease symptoms after just 12 months.”

“It is very rewarding to see that Xepol is demonstrating efficacy and the potential to help PPS patients,”said inventor and principal investigator Professor Kristian Borg. “We are looking forward to expanding the Xepol treatment procedure following product registration.”

Pharmalink is actively seeking a partner to bring Xepol® to the market. More than 1000 PPS patients have been treated with the drug and many return on an annual basis for new treatment courses. Xepol® has already achieved Orphan Drug Designation in the US and is patented in the major markets.

For further information, please contact:

Pharmalink: Johan Häggblad, Managing Director, +46 (0)70 668 0644 Email: johan.haggblad@pharmalink.se www.pharmalink.se http://www.pharmalink.se

About Pharmalink

Pharmalink AB is a privately held Swedish specialty pharma company that develops proprietary pharmaceutical products in fields of unmet medical need. Pharmalink has adopted a reformulation/repurposing strategy and has a vast international network of physicians, biotech companies, CMO:s,CRO:s and specialist consultants. Pharmalink has a track record of introducing more than 15 pharmaceutical products to market. Pharmalink currently carries three clinical phase development projects, Nefecon®, Xepol® and Busulipo_, mature for out-licensing to a commercial partner and also seeks to refill its development pipeline by inlicensing. Xepol® is registered trademark of Pharmalink in Europe, US and certain other jurisdictions.

CODIGO G “14”

El pasado mes de febrero de 2009 y como resultado de la reunión anual del Comité de Revisión y Actualización de la Organización Mundial de la Salud, (OMS)  que tuvo lugar en Delhi, durante el mes de octubre de 2008, la Clasificación Internacional de Enfermedades, en su versión 10 (ICD-10) ha adjudicado un lugar específico al Síndrome Post-Polio (SPP) clasificándolo bajo el código “G14” y excluyéndolo del código B91  (Secuelas de poliomielitis), en el que antes ese organismo lo consideraba abarcado. Más informes www.postpoliolitaff.org

 

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Una respuesta a Preguntas Frecuentes sobre Síndrome de Post Polio SPP

  1. J’ai appris des choses interessantes grace a vous, et vous m’avez aide a resoudre un probleme, merci.

    – Daniel

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