El síndrome pospoliomielítico 2° Parte

 
Tratamiento de las dificultades psicosociales
Los pacientes con SPP pueden tener gran dificultad en la adaptación a esta segunda incapacidad inesperada. Además, puesto que la poliomielitis ahora se considera una enfermedad eliminada y olvidada, los pacientes pueden afrontar dificultades por falta general de conocimiento entre los médicos de esta enfermedad y sus secuelas tardías.

Parece que los individuos con SPP no tienen incidencias más altas de depresión que la población en general. Sin embargo, cuando la depresión ocurre, su reconocimiento y evaluación puede complicarse por los síntomas de la pospoliomielítico, tales como la fatiga, que pueden coincidir con los de la depresión. También, la depresión agrava la fatiga, el dolor y la vida diaria, y así se convierte en un trastorno primario que debe tomarse en cuenta rutinariamente en los pacientes con SPP.

Las personas que sufren SPP normalmente comunican sentir fatiga, la cual se atribuye al uso excesivo o esfuerzo excesivo, pero también es un síntoma común de la depresión. Un aumento de la fatiga tras reducir la actividad sugiere una reevaluación de la posible depresión.

El tratamiento de dificultades psicosociales relacionadas con el SPP puede llevarse a cabo con un enfoque interdisciplinario que incluya un grupo de apoyo mutuo de pospoliomielítico, un psicólogo, un asistente social y un psiquiatra, dependiendo de cada caso.

Tratamiento con fármacos
El tratamiento farmacológico, como otros aspectos terapéuticos del SPP, ha recibido poca evaluación formal. Aunque se ha dicho que ciertos medicamentos surten efecto para los síntomas principales del SPP, se necesitan estudios más rigurosos. Estos estudios deben abarcar estudios realizados aleatoriamente, con ocultación doble e incluir tanto a pacientes tratados con medicamentos como con placebos. Los estudios deben planificarse con la garantía suficiente para que los resultados se adecuen específicamente a la enfermedad, lo cual requiere pruebas en centros múltiples. Este objetivo se logrará mejor mediante el establecimiento de centros multidisciplinarios de pospoliomielitis, como se recomienda más abajo.

Varios medicamentos tienen efectos adversos comunes o poco comunes que se parecen a los síntomas nuevos o a los agravados del SPP, como la debilidad o fatiga. Por lo tanto, tales síntomas deben evaluarse con referencia a los medicamentos que el paciente esté tomando, sean recetadas o no.

La nutrición
Excepto para el control del peso, no se recomienda intervención nutritiva alguna.

Es probable que la limitación de la actividad física resulte en el aumento de peso excesivo. Esto puede causar nuevos síntomas o agravar ciertas características del SPP por lo menos de dos maneras. Puede incrementar la fatiga y reducir aun más la actividad física, y provocar atrofia muscular por falta de uso. También puede comportar daños de la estructura esquelética, especialmente en el contexto de la debilidad muscular o la propensión a la fatiga. La disminución de ejercicios con esfuerzo debido al peso es también un factor de riesgo mayor para la densidad ósea baja, con la consecuente fractura de brazos y piernas y la compresión de las vértebras. Como en la población en general, el control de peso en los sobrevivientes de la poliomielitis es difícil, pero de suma importancia y puede requerir una consulta de profesionales en nutrición.

4. Recomendaciones para el establecimiento de centros integrales de atención de la pospoliomielitis
El comité recomienda la creación de centros regionales con conocimientos técnicos multidisciplinarios en todos los aspectos que se refieren al SPP. Es aconsejable que cada centro se localice en el mismo edificio físico. Donde no sea posible, debe crearse uno “virtual” en el cual existan actividades coordinadas y un contacto activo entre la red de establecimientos de atención a la salud y profesionales médicos de una región determinada.

Cada centro de atención del SPP debe contar con servicios para pacientes y sus familias, y debe incluir enseñanza, investigación y cooperación con otros centros.

Servicios
Es probable que los centros estén organizados y dirigidos por un neurólogo o especialista en  medicina de rehabilitación. En algunos sitios, un ortopedista puede dirigirlo.  Todas las especializaciones necesarias deben estar representadas. La consulta debe contar con servicios de ortopedia, medicina respiratoria, psiquiatría y control del dolor. Los grupos coordinados de otros profesionales aportarán sus conocimientos en terapia ocupacional y física, ortopedia, psicología, logopedia, enfermería, terapia respiratoria, nutrición, asistencia social, disfagia y tecnología de ayuda (clínica de sillas de ruedas y de postura al sentarse). Las facilidades diagnósticas deben incluir la EMG; evaluación de la función pulmonar; estudios de la deglución y el sueño; un servicio de hematología; e instrumental radiológico para obtener imágenes de resonancia magnética, tomografía computarizada y radiografías. Los pacientes deben tener acceso inmediato a materiales didácticos y de enseñanza. Los edificios y establecimientos deben ser accesibles a las personas con discapacidad física.

Enseñanza
Los centros podrían ser responsables de la formación de médicos y otros profesionales del cuidado de la salud en el tratamiento del SPP, y dedicarse a educar tanto a los pacientes como a otros médicos y profesionales médicos y establecer grupos de apoyo para atender a las necesidades y preocupaciones de sus pacientes.

Los programas de enseñanza y formación en las especialidades médicas apropiadas incluidas, entre otras, la neurología, ortopedia, fisioterapia y geriatría, deben ser el objetivo específico de inclusión para proporcionar información sobre el SPP. Esto requiere la participación activa de organizaciones profesionales adecuadas.

Investigación científica
Los centros deberían participar activamente en la investigación y publicar los resultados.

Cooperación
La cooperación entre los centros debería ser facilitada por una administración central que dé a conocer el número, sitio y actividades de los diversos centros, incluyendo las investigaciones en curso.

5. Recomendaciones para la investigación
Al repasar los resultados para la elaboración de este informe, el comité reconoció que todavía restan lagunas bastante grandes en el conocimiento y entendimiento de la epidemiología, patogénesis, diagnóstico y tratamiento óptimo del SPP, todo lo cual requiere una investigación más intensa. Las siguientes recomendaciones para la investigación se plantean para contribuir a llenar estas lagunas.

Criterios de diagnóstico y nomenclatura
Puesto que no existe ningún indicador biológico para el SPP, los criterios de diagnóstico y la nomenclatura deben uniformarse, con un estudio de validación para constatar la congruencia de los resultados entre diferentes examinadores, como próximo paso para definir el SPP y sus subgrupos clínicos, y como prerrequisito para investigaciones futuras. Es necesario promover medidas y desarrollar datos normativos específicamente sobre los sobrevivientes de la poliomielitis con respecto a la debilidad progresiva, fatiga, calidad de vida y aspectos semejantes, subjetivos y objetivos del SPP. La definición del subgrupo de la atrofia muscular pospoliomielítica (AMPP) requiere un estudio en sí. Para estos propósitos, es preciso establecer maneras congruentes de separar las discapacidades musculo esqueléticas de las neurológicas.

Epidemiología e investigaciones de servicios de salud
El impacto del SPP en individuos y en la sociedad no se ha evaluado en su mayoría, lo cual impide la evaluación de las necesidades en cuanto a la distribución de los recursos. Para resolver este problema, el comité recomienda adoptar las siguientes medidas:

·         Analizar profundamente y publicar los análisis del Conjunto de Datos sobre los sobrevivientes de la Poliomielitis de la Encuesta Nacional de Entrevistas de Familias de 1994-95 (datos proporcionados por el Centro Nacional de Estadística de Salud — EE.UU.).

·         Estudiar los costos totales del SPP con respecto a la economía nacional.

·         Llevar a cabo un estudio de la población sobre la calidad del tratamiento y la calidad de vida entre los sobrevivientes de la poliomielitis en general y de los pacientes del SPP en particular.

·         Identificar las necesidades de cuidado de salud no tratadas en los sobrevivientes de la poliomielitis, poniendo énfasis en las percepciones de esas necesidades por parte de los pacientes.

·         Evaluar las necesidades de información sobre el SPP por parte de los profesionales médicos.

·         Evaluar las disparidades internacionales en la prevalencia conocida del SPP; por ejemplo, las tasas muy bajas conocidas en la India, Italia y Francia. Tales estudios panculturales son necesarios para determinar la verdadera prevalencia y los costos del SPP globalmente.


Patofisiología
El comité recomienda la creación de un banco de muestras autopsias del tejido de la médula espinal y de otros tejidos de afectados por el SPP. Se podría educar a los pacientes voluntarios acerca del valor de sus historias médicas y los resultados de sus exámenes médicos, y sobre la importancia de la información de los exámenes de autopsia.  Una administración central podría establecer instrucciones sobre el tratamiento de tejidos. Sería conveniente la colaboración internacional en la constitución del banco de tejidos.

Se ha experimentado en ratones que, genéticamente modificados, expresan el receptor celular humano del virus poliomielítico y por tanto sean susceptibles de la infección del virus poliomielítico paralítico. Los animales que sobrevivan mucho tiempo deben investigarse como posibles modelos del SPP.

Tratamiento
Evaluación de intervenciones
Deberán crearse medidas válidas, fiables, susceptibles de respuesta y específicas del SPP para constatar el progreso de la enfermedad y la eficacia de las intervenciones. Cuando estén validadas, deberán difundirse ampliamente y considerarse una norma de tratamiento.

Es necesario establecer un asesoramiento riguroso y debidamente controlado en varios centros sobre la eficacia de las intervenciones actualmente efectuadas en pacientes con el SPP, es decir,  de los programas de rehabilitación interdisciplinarios e individualizados, y de elementos individuales de programas de rehabilitación, como los ejercicios, el espaciamiento de la actividad, conservación de energía, órtesis y uso de dispositivos de ayuda. Estos estudios deben incluir datos sobre la relación costo-rendimiento de intervenciones específicas como base para conseguir la aprobación de terceros financiadores.

El tratamiento eficaz es un objetivo importante. Las evaluaciones deben incluir pruebas de doble ocultación, controladas y llevadas a cabo en varios centros. Los factores a evaluar pueden ser  riluzole, factores neurotróficos, células del tronco encefálico, modafinil, piridostigmina y otros agentes.

Aspectos psicosociales
La relación entre los trastornos psicológicos y el SPP no se entiende ni tampoco se aprecia adecuadamente. Los pacientes con el SPP han comunicado síntomas como la depresión, las interrupciones del sueño y las funciones cognitivas disminuidas y merecen investigación cuidadosa. El comité recomienda adoptar las siguientes medidas en una muestra suficiente de pacientes con SPP:

·         Una evaluación rigurosa del papel de la depresión y su relación con la fatiga.

·         Una evaluación rigurosa del papel de los trastornos del sueño como factor de la fatiga.

·         Una evaluación sistemática de las funciones cognitivas tales como atención y memoria.


Apéndice A – Bibliografía recomendada
Bach JR.
Management of post-polio respiratory Sequelae. Annuals of the New York Academy of Sciences 1995; 753:96-102.

Dalakas MC. Why drugs fail in postpolio syndrome. Neurology 1999; 53:1166-1167

Dean E. Clinical decision making in the management of the late Sequelae of poliomyelitis. Physical Therapy 1991; 71:752-761.

Halstead LS (ed.) Managing Post-Polio: A Guide to Living Well with Post-Polio Syndrome. Washington, DC: NRH Press, 1998.

Halstead LD, Silver JK. Nonparalytic polio and postpolio syndrome. American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation 2000; y 9(1):13-18.

Jubelt B, Agre JC. Characteristics and management of postpolio syndrome. Journal of the American Medical Association 2000; 284:412-414.

Maynard FM, Headley JL (eds.). Handbook on the Late Effects of Poliomyelitis. St. Louis, Mo.: Gazatte International Networking Institute, 1999.
Postpolio Information Package for Health Care Professionals. Toronto: Ontario March of Dimes, 2000.

Trojan DA, Cashman NR. Current Trends in Post-Poliomyelitis Syndrome. New York, N.Y.: Milestone Medical Communications, 1996.

Apéndice B
Escala de borg de percepción subjetiva de esfuerzo
Para evitar la fatiga general y muscular excesiva, los pacientes pueden controlar su percepción de la fatiga usando la Evaluación Borg de Esfuerzo Percibido (EEP). Esta escala es útil para medir el esfuerzo, y por lo tanto supone también una ayuda para limitar el ejercicio en pacientes del SPP y otras afecciones. Para evitar la fatiga excesiva, lesiones y síndromes de uso excesivo, los pacientes del SPP deben terminar sus actividades al nivel EEP de 14 o menos. (Hay otras escalas para evaluar la fatiga que también pueden resultar de utilidad para pacientes con el SPP.)

06
07 Muy, muy fácil
08
09 Muy fácil
10
11 Bastante fácil
12
13 Algo difícil
14
15 Difícil
16
17 Muy difícil
18
19 Muy, muy difícil

20 


Congreso Internacional de March of Dimes Comité de iniciativas
Lewis P. Rowland, MD (Chair), Department of Neurology, Columbia University College of Physicians and Surgeons, New York, NY

John R. Bach, MD, University of Medicine and Dentistry of New Jersey, New Jersey Medical School, Newark, NJ

Kristian Borg, MD, PhD, Head, Huddinge University Hospital, Stockholm, SWEDEN 

Neil R. Cashman, MD, Center for Research in Neuro-Degenerative Diseases, University of Toronto, Ontario, CANADA

Marinos C. Dalakas, MD, Neuromuscular Disease Section, National Institute of Neurological Disorders & Stroke, Bethesda, MD

Elizabeth Dean, PhD, PT, School of Rehabilitation Sciences, University of British Columbia, Vancouver, BC, CANADA

Lauro S. Halstead, MD, Post-Polio Program, National Rehabilitation Hospital, Washington, DC

Jpan L. Headley, MS, Gazette International Networking Institute (GINI), Saint Louis, MO

T. Jacob John, MD, Department of Clinical Virology, Christian Medical College, Vellore, Tamil Nadu, INDIA

Richard B. Johnston, Jr, MD, Department of Pediatrics, National Jewish Medical and Research Center, Denver, CO

Rhoda Olkin, PhD, Department of Clinical Psychology, California School of Professional Psychology, Alameda, CA 

Susan L. Perlman, MD, Department of Neurology, University of California at Los Angeles, Los Angeles, CA

Daria A. Trojan, MD, MSc, McGill University, Montreal Neurological Hospital, Quebec, CANADA

Barbara G. Vickrey, MD, MPH, Department of Neurology, University of California at Los Angeles, Los Angeles, CA

William W. Wendling, Cleveland Municipal School District, Cleveland, OH

Asesor
Dr. Michael Katz, vicepresidente de investigaciones, March of Dimes
Personal de March of Dimes
Christopher P. Howson, PhD, director de Programas Globales, Redactor

Richard P. Leavitt, director de Science Information, Redactor

Ellen L. Fiore, redactora-gerente de Science Information, Redactora Adjunta

Amy L. Edelstein, asistente del director de Programas Globales

Joan Roe, coordinadora de congresos

Michael J. Finnerty, gerente, Programas Globales

Judy Jacobson, directora de Operaciones de Departamentos y Capítulos, Apoyo a Capítulos y Voluntarios.
Agradecimientos
El comité agradece a todas las personas que efectuaron aportes considerables y productivos a este informe. En particular, se agradece a los participantes del congreso cuyos documentos de fondo y discusiones contribuyeron de manera trascendental al informe: James Agre, MD.
Howard Young Medical Center, Wis.; Anne Gawne, MD, Roosevelt Warm Springs Institute for Rehabilitation, Ga.; Charlotte Gollobin, MS, Nutrition Consultant, Md.; Burk Jubelt, MD, SUNY Health Science Center, N.Y.; Pesi H. Katrak, MD, Prince Henry Hospital, Sydney, Australia; Elizabeth Kowall, MS, OTR, Occupational Therapist, Wis.; Frederick Maynard, MD, Upper Peninsula Rehabilitation Medical Associates, Mich.; Susumo Sato, MD, National Institute of Neurological Disorders and Stroke, Md.; Kimberly Sialtsis, Easter Seals/March of Dimes National Council of Canada, Ontario; Barbara C. Sonies, PhD, National Institutes of Health, Md.; Andria Spindel, Easter Seals/March of Dimes National Council of Canada, Ontario; y Alexa Stuifbergen, PhD, RN, FAAN, University of Texas at Austin, Texas.

El comité también agradece la perspectiva, los datos y otra información importante suministrada por los sobrevivientes de la poliomielitis, profesionales de la salud y otras personas que llamaron al comité durante la sesión pública celebrada durante la reunión de octubre de 1999:  Dr. Ulrich Alsentzer; Phyllis Bailey; Kathleen Blumberg; Mary Correia; Ellen Crim; Jenny Danielson; Katherine Decker; Dr. James Donovan; Paul Fick; Dr. Anne Gawne; Lucile Harford; Nickie Lancaster; Robbie Leonard; Dr. Paul Peach; Jim Powell; Frederick Price y Dr. Robert Pyatt.

El comité agradece al personal dedicado a proyectos de March of Dimes: Dr. Christopher P. Howson, Richard P. Leavitt y Ellen L. Fiore por sus aportes considerables en cuanto al contenido y diseño del informe y por mantener el proyecto según el cronograma previsto; y a Joan Roe, Amy L. Edelstein, Michael J. Finnerty y Judy Jacobson por su apoyo logístico del comité. Asimismo, se agradece a la Dra. Jennifer L. Howse, presidente de March of Dimes, y a la Sa. Anna E. Roosevelt, vicedirectora del Consejo de Administración de March of Dimes y directora ejecutiva de Brain Research Foundation, Chicago, Ill., por su apoyo y aportes fundamentales en el congreso de Warm Springs y a este informe.

El comité desea expresar su profundo agradecimiento por las excelentes gestiones de organización del personal del Roosevelt Warm Springs Institute for Rehabilitation: Frank Ruzycki y Carolyn Moreland.
 Por último, el comité agradece el indispensable apoyo de la Sra. Lucile Harford, Englewood, Fla. Este informe está dedicado a ella y a todos los valerosos sobrevivientes de la poliomielitis en el mundo entero.

 

 

 

 

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