Postpolio Verdaderas Respuestas para Familiares Médicos/Amigos

 

  Asociación Post Polio Litaff,A.C_APPLAC  

  es poible diagnosticar Síndrome de Pos polio una enfermedad reconocida por la OMS que afirma “Los pacientes con un historial médico de poliomielitis paralítica  pueden presentar años después  efectos tardíos o síndrome post-poliomielitis-paralíticaQuien pronuncie lo contrario, está fusionado en una campaña   nociva que afecta a todas personas que padecen de Síndrome de Post Polio.

Asociación Post Polio Litaff,A.C_APPLAC pionera en México de " Los Efectos  Tardíos Secundarios de La Poliomielitis,"  o bien llamado mundialmente Síndrome de Post Polio, SPP  sé opone totalmente a estas  afirmaciones erróneas, desalentadoras y crean confución.

 

   

 Para Sobrevivientes de Polio

¿Sabía usted que existe de 12 a 20 millones de individuos que han tenido polio viviendo en el mundo el día de hoy? Aunque algunas personas piensan que "la polio ya no existe más" el virus de la polio aún hoy en día sigue causando poliomielitis en niños que no han sido vacunados en forma apropiada. Usted puede vivir en un país que todavía está tratando de erradicar el virus de la polio o en el cual hay barreras de educación, empleo y cuidado de la salud para sobrevivientes de la polio. O puede vivir en un lugar donde los casos de polio aguda ya no ocurran, pero en donde usted tiene que retar al status quo que excluye a las personas con discapacidades de una participación plena en la vida. En cualquier caso, para usted, la polio aún existe.

Existen consecuencias físicas de largo plazo para aquellas personas que han tenido poliomielitis. Los nuevos síntomas reconocidos por la comunidad médica y que pueden estar relacionados con haber tenido polio con anterioridad incluyen:

  • Fatiga inusual – cansancio rápido de los músculos o sensación de fatiga intensa;
  • Nueva debilidad muscular, tanto en aquellos músculos previamente afectados por la polio y en los que parecían no afectados;
  • Dolor en los músculos y/o las articulaciones;

  • Problemas para dormir; respirar o tragar; y/o

  • Disminución de la habilidad para tolerar temperaturas bajas.

Cualquier combinación de estos síntomas puede afectar su habilidad de realizar actividades cotidianas tales como: subir escaleras, caminar, levantar, etc.

Acciones Recomendadas

Obtenga una evaluación general completa de su médico de cabecera. Cualquier problema médico que sea encontrado durante la evaluación deberá ser tratado y monitoreado.

Si sus síntomas persisten, sométase a una evaluación neuromuscular por parte de un especialista en problemas de síndrome postpolio, usualmente un especialista en medicina física y rehabilitación (fisioterapista) o un neurólogo. El propósito de esta evaluación es el de determinar cuál es el problema y el de establecer una línea de referencia con la cual se puedan comparar los cambios futuros, para evaluar y actualizar los aparatos que le ayuden a movilizarse y/o equipo ventilatorio o para desarrollar un plan de tratamiento individualizado.

No trate de diagnosticarse usted mismo. El diagnóstico del síndrome de post-polio es uno de exclusión y es importante descartar (o tratar) las enfermedades con síntomas similares que puedan estar causando la aflicción.

Aunque las investigaciones aún no han identificado un medicamento que evite o retrase el debilitamiento de los músculos, los síntomas pueden ser controlados.

  • Consulte con un médico y utilice los aparatos de movilización y equipo ventilatorio que le hayan sido recomendados.
  • Preste atención a las señales que da su cuerpo y siga las pautas de sentido común que incluyen evitar las actividades que causen dolor y/o fatiga y que duren más de diez minutos.
  • Tómese su tiempo al realizar las actividades cotidianas, suspendiendo para descansar cada 15 ó 30 minutos varias veces al día.
  • Considere unirse a un grupo de apoyo que promueva la auto ayuda e incentive la participación grupal y la acción positiva y/o considere buscar asesoría individual o familiar que le ayude a realizar los cambios necesarios en su estilo de vida.

Mantener la salud es esencial para aquellos con un sistema neuromuscular comprometido. Preste atención a los consejos generales de una buena alimentación, dormir lo suficiente, evitar hábitos no saludables como el fumar y comer en exceso y ejercitarse de manera apropiada. Muchos síntomas resultan como consecuencia del mal uso y abuso de los músculos y de las articulaciones. Considere con cuidado qué músculos va a ejercitar y con qué frecuencia.

Edúquese usted mismo y eduque a sus seres amados sobre los problemas de post -polio y los métodos de tratamiento. Mantenga una relación con un equipo de profesionales médicos tradicionales y cuando sea apropiado, con otros profesionales de salud que los complementen, al colaborar con todos ellos usted lucha por su salud y por su independencia.

Para Familiares y Amigos   

La experiencia de haber tenido poliomielitis (parálisis infantil) es una experiencia muy personal. El tener la forma aguda de la enfermedad puede resultar en la no-hospitalización o el aislamiento por meses o tal vez hasta años de rehabilitación. Así mismo, los recuerdos de la polio varían. Aquellos sobrevivientes que sufrieron de polio cuando eran niños quizás pueden no tener recuerdos conscientes de la enfermedad o de la subsiguiente rehabilitación, mientras que otros sobrevivientes recuerdan vivamente el dolor y la parálisis de la infección aguda y sus tratamientos médicos. La atención médica varía de país en país, de una década a otra década y de comunidades rurales a la ciudad.La poliomielitis es causada por cualquiera de los tres serotipos del virus de la polio. Los tipos principales de la enfermedad incluyen poliomielitis paralítica y la no-paralítica. El virus de la polio daña las células nerviosas motoras, como consecuencia, los músculos que son instruidos por aquellos nervios son paralizados tanto de manera temporal o permanente. La polio aguda no infecta los nervios sensores, por esto la sensibilidad no se ve afectada. La poliomielitis paralítica puede ser clasificada como espinal, bulbar o bulboespinal. La bulbar es la forma más grave de la polio y afecta a la parte del cerebro que se encarga de las funciones vitales de respirar y espacio. Los nuevos problemas que su ser amado enfrenta no son causados primordialmente por el virus de la polio, sino que son trastornos secundarios como consecuencia de haber tenido polio. Los sobrevivientes de polio que se encuentren experimentando nuevos síntomas no han sido infectados nuevamente y no son contagiosos. Ellos necesitan su comprensión y su espacio.Post-Polio Health International recomienda que todos los sobrevivientes de polio se hagan exámenes médicos anuales y que aquellos que estén sufriendo síntomas de debilidad, dolor, fatiga, y problemas respiratorios obtengan una evaluación neuromuscular exhaustiva. Algunos sobrevivientes se rehúsan a buscar atención médica. Algunas de las razones para evadir la visita a un médico pueden incluir malos recuerdos de la polio, la creencia que ningún médico hoy en día entiende los efectos tardíos de la polio, una visita reciente que no ayudó mucho o una oficina o mesa de examinación inaccesible.

Su rol como miembro de la familia puede ser el de incentivar una evaluación y ayudar a la implementación de un plan de tratamiento.

Los sobrevivientes de polio si o no sufren sus nuevos problemas en aislamiento. Lo que les afecta a ellos puede afectarle a usted. Usted posiblemente estará afrontando por primera vez muchos asuntos:

Seleccionar profesionales de la salud especializados y equipos nuevos;

Aprender sobre leyes de acceso y discapacidad (access and disability laws);

Tomar decisiones de còmo utilizar su tiempo, energía y recursos financieros.

De manera adicional, algunos roles asumidos previamente quizás deberán ser cambiados o disputados debido a la necesidad.

Entender y aceptar todas las ramificaciones de los efectos tardíos de la polio no es fácil. Nadie puede predecir el futuro, pero se recomienda que usted y aquel sobreviviente de polio en su vida intenten abordar las preocupaciones como un equipo que incluya a profesionales de la salud.

Los sobrevivientes de polio experimentan sentimientos de culpa; ellos temen ser una "carga" o, pueden sentir tristeza por la "forma en la que las cosas sucedieron". Usted quizás podrá sentir resentimiento por sus nuevas responsabilidades asumidas. Se recomienda que usted enfrente estos asuntos de manera en que surjan. Todos tenemos habilidades, métodos y preferencias diferentes para resolver problemas. Descubrir y utilizar esas habilidades puede ser muy beneficioso para mantener una relación saludable. Muchas relaciones se han beneficiado de una asociación con un grupo de apoyo o de auto ayuda o de asesoramiento familiar.

Educarse usted mismo de las muchas facetas de los efectos tardíos de la polio es el primer paso. Para determinar su rol en un plan de tratamiento cuyo fundamento sea el compromiso de que su ser amado realice cambios en su estilo de vida.

Para Profesionales de la Salud

Sobrevivientes de polio pueden buscar su consejo médico sobre una nueva debilidad, fatiga agobiante y/o dolor. Algunos pacientes pueden describir estos síntomas y "olvidarse" de mencionar que ellos han tenido polio. Este trío de síntomas típicamente se presenta por lo menos después de quince años de un caso agudo de poliomielitis, como lo demuestra la experiencia documentada en América de Norte, Europa Occidental y Australasia. Individuos, quienes ahora se encuentran en su séptima u octava década, están enfrentando una combinación de nuevos problemas de polio y envejecimiento. Debido a que la poliomielitis aún no ha sido erradicada del mundo, sus sobrevivientes van a buscar ayuda por muchos años futuros.

En 1875, Raymont y Charcot describieron un paciente de polio que les informó de una debilidad y atrofia en su brazo derecho- el brazo que él usaba excesivamente debido a una debilidad residual en su brazo izquierdo. Mientras que sobrevivientes de la epidemia de 1950 buscaban atención médica por "cansarse con mayor facilidad" los investigadores exploraron estas nuevas quejas y a través de los años, han desarrollado los siguientes criterios del síndrome de post-polio:*

  • Un caso de poliomielitis paralítica previo con evidencia de pérdida de neuronas motoras, confirmada por una enfermedad paralítica aguda, señales de debilidad y atrofia muscular durante un examen neurológico y signos de denervación en una electromiografía (EMG)
  • Un período de recuperación funcional completo o parcial después de una poliomielitis paralítica aguda, seguida de un intervalo (usualmente 15 años o más) de función neurológica estable.
  • Aparición gradual o progresiva y persistente de nueva debilidad muscular o fatiga muscular anormal. (Disminución de la resistencia), con o sin fatiga generalizada, atrofia muscular, o dolor muscular o de las articulaciones. (La aparición repentina puede seguir a un periodo de inactividad, o trauma o cirugía)
  • Síntomas menos comunes, que son atribuidos a problemas del síndrome de post-polio incluyen nuevos problemas al respirar o al tragar.
  • Síntomas que persisten al menos por un año.
  • Exclusión de otros problemas neurológicos, médicos y terapéuticos como causantes de los síntomas.

Es importante el darse cuenta de que existen otras consecuencias por haber tenido polio que no corresponden a este criterio. Los sobrevivientes de polio que visiten su oficina pueden tener una variedad de quejas sobre problemas neurológicos, ortopédicos, médicos, musculares y del esqueleto, emocionales, y de rehabilitación, todos los cuales deberán ser enfrentados en forma metódica y no ser considerados como simples señales de envejecimiento.

Post-Polio Health International recomienda que todos los sobrevivientes de polio reciban constantes evaluaciones médicas básicas. Si los síntomas del paciente no pueden ser explicados ni aliviados por los enfoques de la medicina general y si los síntomas persisten o empeoran, se necesitará la derivación a un especialista. Un psiquiatra o un neurólogo pueden realizar una evaluación neuromuscular para establecer un diagnóstico y recomendar un plan de tratamiento que le será enviado a usted y a su paciente.

Lectura General:

Jubelt, B., & Agre, J.C. (2000). Characteristics and management of postpolio syndrome. Journal of the American Medical Association, 284, 412-414. OBTAIN A COPY FROM JAMA.

Maynard, F.M., & Headley, J.H. (Eds.) (1999). Handbook on the Late Effects of Poliomyelitis for Physicians and Survivors. Saint Louis, MO: Post-Polio Health International. *March of Dimes Birth Defects Foundation. (1999). Identifying Best Practices in Diagnosis & Care. Warm Springs, GA: March of Dimes International Conference on Post-Polio Syndrome (www.modimes.org) o en Español: www.postpoliolitaff.org MEXICO
Post-Polio Litaff A.C_ APPLAC. Association    

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 Proteína c-Jun que regenera tejido del sistema nervioso                                   

Se descubre  una posibilidad con la  investigaciones  

Descubierta una proteína que permite regenerar tejido dañado del sistema nervioso

El avance consiste en volver a ‘activar’ las células Schwann, las encargadas de recubrir las neuronas, cuando algún tipo de daño les impide funcionar y regenerarse.
    

      la proteína c-Jun tiene una importante relación con las   células Schwann

Una proteína, llamada c-Jun, que favorece la regeneración del tejido dañado del sistema nervioso periférico, fue descubierta por un equipo de científicos ingleses, en "un paso muy importante para entender cómo se regenera el sistema nervioso periférico y el proceso por el que se pueden curar enfermedades o daños del sistema nervioso", según el doctor David Parkinson, del Penninsula Medical School.

Además de este recién mencionado centro, el avance se logró conjuntamente con la Universidad College de Londres, el San Raffaele Scientific Institute de Milán, y el Cancer Research británico.

Según las investigaciones, la proteína c-Jun tiene una importante relación con las células Schwann, con la función de crear el revestimiento de las neuronas. La proteína ayuda a la regeneración celular cuando el sistema nervioso se ve dañado y las células Schwann no pueden cumplir su tarea.

Este descubrimiento podría ayudar a eliminar afecciones como la neurofibromatosis de tipo 2, los tumores celulares, el síndrome Guillain-Barre -un trastorno autoinmunitario del que se desconoce su causa- o la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth -un trastorno hereditario muy común-. Incluso, con una mayor profundización del hallazgo, se podría llegar a reparar la médula espinal.

"Sabíamos que las células Schwann se regeneran constantemente. Pero tener un conocimiento mayor sobre cómo ocurre esto, podría usarse para crear tratamientos de enfermedades degenerativas", apuntó el doctor Parkinson. Fuente: Yahoo Noticias  http://es.wikipedia.org/wiki/C%C3%A9lula_de_Schwann

Células de Schwann

Las células de Schawnn se originan de la cresta neural y acompañan a los axones durante su crecimiento, formando la vaina que cubre a todos los axones del SNP desde su segmento inicial hasta sus terminaciones. Ellas son indispensables para la integridad estructural y funcional del axón.                                    

 

Fibras nerviosas amielínicas: cuando el axón asociado a la célula de Schwann es de pequeño diámetro se aloja en una concavidad de la superficie de la célula de Schawnn, rodeado por espacio intercelular y conectado hacia el exterior mediante el mesaxón. Varios axones pueden estar alojados de esta forma en la misma célula (Fig 1).

Fibras nerviosas mielínicas: Los axones de mayor diámetro inducen el proceso de formación de la mielina por la célula de Schwann  En las fibras mielínicas cada célula de Schawnn rodea a solo un axón y su vaina de mielina se ubicada vecina al axón con el resto de su citoplasma en la zona externa. Por fuera, la célula de Schawnn se asocia mediante su lámina basal que al endoneuro.

El largo de cada célula de Schawnn varía entre 200 -2000 um. Entre las sucesivas células de Schwann existen zonas sin mielina llamadas los nodos de Ranvier.

La mielina está compuesta por capas de membrana de la célula de Schwann las cuales se disponen así durante el proceso de mielinización , el cual comienza con la invaginación de un axón superficie de la célula de Schwann, de manera que el axolema se adosa estrechamente a la membrana plasmática de la célula de Schwann por una parte, y las membranas de la célula de Schwann que se enfrentan en el mesaxón . Se produce luego un crecimiento en espiral del citoplasma de la célula de Schwann que se traduce en un crecimiento del mesaxón en forma tal que se enfrentan las membranas plasmáticas de la célula de Schwann por sus caras extracelulares y por sus caras intracelulares  Al fusionare las caras extracelulares se genera la llamada línea interperiodica (línea densa menor) y al desplazarse el citoplasma y fusionarse las caras intracelulares de las membranas se originan las líneas periódicas ( líneas densas mayores)  

El citoplasma de la célula de Schwann permanece junto al axón;

  • junto a la superficie externa de la célula
  • entre las lamelas internodales de la mielina: en las cisuras de Scmidt-Lantermann
  • a nivel de los nodos de Ranvier, el citoplasma en los extremos celulares de cada vuelta de mielina permanece y no ocurre la fusión de las membranas plasmáticas. La lengueta más externa de la célula de Schwann y su lámina basal cubren al axón en esta zona.

                                                        ¿ Qué es un "AXON?

Neuronas                               

Está claro que la mayoría de lo que entendemos como nuestra vida mental implica la actividad del sistema nervioso, especialmente el cerebro. Este sistema nervioso está compuesto por miles de millones de células, la más simple de las cuales son las células nerviosas o neuronas. ¡Se estima que debe haber cien mil millones de neuronas en nuestro sistema nervioso!

Una neurona típica tiene todas las partes que cualquier otra célula pueda tener, y unas pocas estructuras especializadas que la diferencian. La principal parte de la célula es llamado soma o cuerpo celular. Contiene el núcleo, el cual contiene el material genético en forma de cromosomas.

Las neuronas tienen un gran número de extensiones llamadas dendritas. A menudo parecen como ramas o puntos extendiéndose fuera del cuerpo celular. Las superficies de las dendritas son principalmente lugar donde se reciben los mensajes químicos de otras neuronas.

Hay una extensión que es diferente de todas las demás, y se llama axón. A pesar de que en algunas neuronas es difícil distinguirlo de las dendritas, en otras es fácilmente distinguible por su longitud. La función del axón es transmitir una señal electroquímica a otras neuronas, algunas veces a una distancia considerable. En las neuronas que componen los nervios que van desde la medula espinal hasta tus pies, ¡los axones pueden medir hasta casi 1 metro!

Los axones más largos están a menudo recubiertos con una capa de mielina, una serie de células grasas que envuelven al axón muchas veces. Eso hace al axón parecer como un collar de granos en forma de salchicha. Sirven para una función similar a la del aislamiento de los cables eléctricos.

Al final del axón está la terminación del axón, que recibe una variedad de nombres como terminación, botón sináptico, pié del axón , y otros (!No se por qué nadie ha establecido un término consistente!). Es allí donde la señal electroquímica que ha recorrido la longitud del axón se convierte en un mensaje químico que viaja hasta la siguiente neurona.

Entre la terminación del axón y la dendrita de la siguiente neurona hay un pequeño salto llamado sinapsis (o salto sináptico, o grieta sináptica), sobre la cual discutiremos un poco. Para cada neurona, hay entre 1000 y 10.000 sinapsis. 

 

El potencial de acción

Cuando las sustancias químicas hacen contacto con la superficie de la neurona, estas cambian el balance de iones (átomos cargados electrónicamente) entre el interior y el exterior de la membrana celular. Cuando este cambio alcanza un nivel umbral, este efecto se expande a través de la membrana de la célula hasta el axón. Cuando alcanza al axón, se inicia un potencial de acción.

La superficie del axón contiene cientos de miles de minúsculos mecanismos llamados bombas de sodio . Cuando la carga entra en el axón, las bombas de sodio a la base del axón hacen que los átomos de sodio entren en el axón, cambiando el balance eléctrico entre dentro y fuera. Esto causa que la siguiente bomba de sodio haga los mismo, mientras que las anteriores bombas retornan el sodio hacia fuera, y así en todo el recorrido hacia abajo del axón.

¡El potencial de acción viaja a una media de entre 2 y 400 kilómetros por hora!

La sinapsis

Cuando el potencial de acción alcanza la terminación del axón, causa que diminutas burbujas químicas llamadas vesículas descarguen su contenido en el salto sináptico. Esas sustancias químicas son llamadas neurotransmisores . Estos navegan a través del salto sináptico hasta la siguiente neurona, donde encuentran sitios especiales en la membrana celular de la siguiente neurona llamados receptores .

El neurotransmisor actúa como una pequeña llave, y el lugar receptor como una pequeña cerradura. Cuando se encuentran, abren un camino de paso para los iones, los cuales cambian el balance de iones fuera y dentro de la siguiente neurona. Y el proceso completo comienza de nuevo.

Mientras que la mayoría de los neurotransmisores son excitatorios – p. Ej. Excitan la siguiente neurona – también hay neurotransmisores inhibitorios. Estos hacen más difícil para los neurotransmisores excitatorios tener su efecto.

Tipos de Neuronas

Aunque hay muchos tipos diferentes de neuronas, hay tres grandes categorías basadas en su función:

1. Las neuronas sensoriales son sensibles a varios estímulos no neurales. Hay neuronas sensoriales en la piel, los músculos, articulaciones, y órganos internos que indican presión, temperatura, y dolor. Hay neuronas más especializadas en la nariz y la lengua que son sensibles a las formas moleculares que percibimos como sabores y olores. Las neuronas en el oído interno nos proveen de información acerca del sonido, y los conos y bastones de la retina nos permiten ver.

2. Las neuronas motoras son capaces de estimular las células musculares a través del cuerpo, incluyendo los músculos del corazón, diafragma, intestinos, vejiga, y glándulas.

3. Las interneuronas son las neuronas que proporcionan conexiones entre las neuronas sensoriales y las neuronas motoras, al igual que entre ellas mismas. Las neuronas del sistema nervioso central, incluyendo al cerebro, son todas interneuronas.

La mayoría de las neuronas están reunidas en “paquetes” de un tipo u otro, a menudo visible a simple vista. Un grupo de cuerpos celulares de neuronas, por ejemplo, es llamado un ganglio o un núcleo.

Una fibra hecha de muchos axones se llama un nervio . En el cerebro y la médula espinal, las áreas que están compuestas en su mayoría por axones se llaman materia blanca , y es posible diferenciar vías o tractos de esos axones. Las áreas que incluyen un gran número de cuerpos celulares se llaman materia gris .

Dr. C. George Boeree
Departamento de Psicología 
Universidad de Shippensburg
Traducción al castellano: 
Nacho Madrid

http://www.youtube.com/watch?v=_2Rowl1osiM


 

 

     

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