LITAFF A.C, haciendo visible el Síndrome Postpolio

 

LITAFF A.C, haciendo visible el Síndrome Postpolio 

  Libertad Hernández

 

  

Liliana Marasco es fundadora de la Asociación Postpolio LITAFF, A.C. la primera en México en llamar la atención sobre la existencia de ese síndrome que aqueja a quienes fueron atacados por el virus de la poliomielitis en los años 40 y 50, –particularmente en la epidemia de 1952 en Estados Unidos y en varios países de América Latina– y que 20, 30 o 40 años después empezaron a sentir los Efectos Tardíos Secundarios de la Poliomielitis, como denomina a este padecimiento  la Organización Mundial de la Salud.

          

Quienes padecieron polio en la infancia (también en los 60 hubo epidemias), particularmente la versión paralítica,  tuvieron secuelas físicas por el debilitamiento de los músculos, principal porque el virus ataca el sistema nervioso central y en su forma más aguda causa la inflamación de las neuronas motoras. Muchos quedaron con secuelas de cojera permanente, andan en silla de ruedas, o usan muletas por la rigidez de las piernas o de una de ellas.

Pero estas personas que hoy día tienen entre 60 y 40 años de edad, aunque los hay más jóvenes, sintieron de pronto en la edad adulta una debilidad excesiva en las extremidades, dolor quemante insoportable, alteraciones en las funciones glandulares, en el sistema respiratorio, entre otros síntomas, y no comprendieron que ese cuadro correspondía a secuelas de la polio que se creía superada. Esto fue lo que le ocurrió a mediados de los 90 a Liliana Marasco, 20 años después de la última de 32 cirugías a las que se sometió para evitar la parálisis.

El síndrome inesperado

El virus deja memoria en el organismo y crea el cuadro clínico del Síndrome Postpolio. El problema con este padecimiento es que no es de fácil diagnóstico, ni está en el panorama de los doctores jóvenes; “Ya se murieron los médicos que vivieron las epidemias de polio en los años cincuentas”, explica Liliana, además, es una enfermedad que se declaró erradicada en México y América Latina desde 1994.
La mayor molestia para quienes tienen Síndrome Postpolio es el dolor, un ardor en la piel que no es fácil de localizar, y ese dolor discapacita y puede afectar gravemente la calidad de vida de una persona y su familia. Este padecimiento muy frecuentemente causa discapacidad motriz.


Liliana tuvo polio en la infancia, lo cual hizo peregrinar a su familia de doctor en doctor. “Viví entre batas blancas”, así le llama a los doctores. Pero esto no le impidió bailar el vals de sus 15 años sin aparatos ortopédicos, ni ser una joven activa y viajera. Como joven coqueta se mandó a hacer zapatos con un tacón ligeramente más alto que el otro, para disimular. A los 22 años se sometió a una osteotomía, que no era recomendada para una persona con antecedentes de polio y de recuperación muy dolorosa, pero la opción era eso para corregir el recurvatum”, la falta de sostén en la pierna que hace que la rodilla se vaya para atrás, o que la pierna quedara rígida. Después pudo hacer una vida normal con un matrimonio que ya cumple tres décadas, con Ernesto Maury Ruiz. Estudió historia del arte, tuvo dos hijas, una vida laboral normal, cocinaba, llevaba a las hijas a la escuela, la polio era casi una anécdota del pasado.

De pronto, a mediados de los noventa, relata, “Una mañana como cualquier otra me dispuse a caminar, y no volví a caminar. Acudí a cuanto médico conocía o me recomendaban sin tener respuesta alguna durante 5 años. Los dolores, de espalda, de rodilla y de la ciática poco a poco se fueron apoderando de mí. Fue, una pesadilla, los dolores cada vez se agudizaban, y perdía fuerza muscular en mí pierna. Todas mis actividades eran bajo ese candente dolor y grandes dosis de medicamentos que no me dejaban ver las cosas claras, me agotaban y debilitaban más”.

No pudo obtener un diagnóstico certero en México, pero  tuvo la posibilidad de viajar a Houston en el año 2000, a la clínica Tirr. Allá escuchó por primera vez el nombre de su padecimiento: Síndrome Postpolio. Se lo diagnosticó el Dr. Carlos Vallbona, del Colegió de Investigación del Baylor College Texas

Pasar el mensaje. Surge LITAFF

A partir de entonces se dedicó a investigar y creó en Internet un grupo virtual de interés sobre esta enfermedad. Así supo que no era la única y que había muchos hombres y mujeres contemporáneos, en España y en otros países de América Latina, que vivían su misma situación. Del éxito de ese grupo en internet surgió la idea de crear una asociación sin fines de lucro que tuviera como misión difundir las características del Síndrome Postpolio, hacer consciencia en la comunidad médica sobre su existencia, llamar la atención de las autoridades del Sector Salud para que incluyeran este padecimiento en sus programas y orientar a quienes lo padecen para que no les pase lo que a ella, que andaba a ciegas en busca de una explicación para sus síntomas. Al mismo tiempo mantuvo su actividad en Internet creando blogs, investigando y difundiendo.

                       

Liliana es, sobre todo, una mujer muy fuerte y decidida y sabe hacerse escuchar. Pregúntenle sino al ex presidente Vicente Fox, a quien en la residencia oficial de Los Pinos, casi en las últimas semanas de su gobierno en una ceremonia de salutación por las fiestas navideñas, ella le respondió el saludo diciéndole: “¿Cómo estoy?, Mal, porque usted no hizo nada sobre el proyecto que le presenté sobre el Síndrome Postpolio”. Liliana le había presentado un plan para difundir información y sensibilizar a la comunidad médica sobre este tema, que afecta a muchos mexicanos, no se sabe a cuantos porque no existen estadísticas, pero los casos están ahí. Fox no tuvo más que instruir allí mismo al entonces secretario de Salud, Julio Frenk, para atender la petición.

Gracias a que no se quedó callada –como nunca lo hace y por eso resulta incómoda para no pocos funcionarios dentro del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (CONADIS, donde está LITAFF como parte del Consejo Consultivo)— fue posible llevar a cabo en México en octubre de 2006 el Primer Coloquio sobre el Síndrome Postpolio, con la presencia del Dr. Vallbona, entre otros especialistas a nivel internacional, dirigido principalmente a la comunidad médica.  Después de este evento, el Dr. Frenk anunció que a partir del año 2007 todos los niños mexicanos recibirían la vacuna pentavalente, con lo que la niñez mexicana quedaba libre de contraer polio silvestre y sin riesgo de contraer polio postvacunal.

La Asociación LITAFF también planteó la necesidad de crear la Clínica de Atención Integral en Síndrome Postpolio, que ya es un hecho desde mayo de este año gracias al decidido apoyo del Dr. Guillermo Ibarra, director del Instituto Nacional de Rehabilitación, donde se ubica dicha clínica.

                      

                                         

Nuevos retos

Como ya se dijo, el dolor muscular y en los huesos es el principal achaque de esta enfermedad, por lo que una buena parte de las actividades de la Asociación es la investigación sobre medicina holística –“no le llamamos alternativa”, explica Liliana– para aminorarlo o controlarlo. “Nadie muere de SP, sino muere con SP”, por lo que lograr una buena calidad de vida es esencial para lidiar con el padecimiento. En ese sentido, dice, “aquí tenemos más opciones que en Estados Unidos, allá lo único que hay para el dolor son fármacos y parches de morfina, del 1 al 7 según la intensidad del dolor, no hay más. Aquí afortunadamente tenemos las opciones que nos da la medicina  tradicional mexicana y las investigaciones que se han hecho para desarrollar la medicina biológica.” Liliana, quien se mueve en un scooter, que es como una pequeña moto para personas con discapacidad motriz. 

Ha probado todas las terapias que recomienda, y está siempre en busca de nuevas opciones que ofrecer a quienes lo necesitan.

Liliana Marasco asegura que “el que tiene secuelas de polio no requiere de tanta información médica, requieren cambio de contar con una carpeta de información para prevenir problemas en cirugías por las deficiencias en el sistema respiratorio, alertar a los médicos de los efectos de ciertos medicamentos, para eso queremos que cada persona se vuelva responsable de contar con una carpeta para que en caso de que se encuentre con médicos que no conocen el Síndrome Postpolio, estén listos para advertirles.”

La Asociación LITAFF está entrando en una nueva etapa:  se está haciendo de un Staff o cuerpo médico que, de manera voluntaria, o cobrando cuotas bajas, esté capacitado para atender a quienes viven con SP o tal vez no lo saben pero están en busca de un diagnóstico. Este cuerpo médico dará un servicio integral en rehabilitación, atención psicológica o psiquiátrica. También tendrá expertos en medicina holística que, asegura, “coadyuva enormemente” para paliar los efectos del Síndrome. “No hay cura mágica”, advierte, pero está convencida de que deben buscarse opciones no tóxicas  para el cuerpo y para la mente, aunque ello implique adoptar tratamientos de larga duración.
La calidad de vida no es asunto individual

El pensamiento de Liliana es que “para mejorar la calidad de vida de una persona, debe mejorar el ambiente y para ello se debe buscar tener menos dolor. Esto permite tener una perspectiva de vida con esperanza, descubrir lo que puedo hacer con las capacidades que tengo para darle a los demás y a mí mismo, en un ambiente de paz y armonía. La calidad de vida no es individual”.

La Asociación impulsa también el registro del Síndrome Postpolio en las definiciones de discapacidad, para que ya no sea ignorado. También continuará con la búsqueda de donativos de órtesis, prótesis u otro tipo de ayudas técnicas para quien lo necesite. Liliana señala que buena parte de la población que hoy día tiene discapacidad motriz por efecto del Síndrome Postpolio vive en zonas marginadas, son casi invisibles, porque son personas que no tienen acceso a centros de rehabilitación y en las clínicas de salud no los registran con este diagnóstico. “Es a ellos a quienes hay que beneficiar”, sostiene. El lema de la Asociación es: “La discapacidad sólo marca una diferencia”, es decir que una persona con discapacidad no es un enfermo, sino alguien que requiere de apoyos específicos para desarrollarse como cualquier otro.

Hasta ahora LITAFF A.C ha conseguido gran parte de sus logros con las cuotas de sus socios y, sobre todo, con recursos propios de las familias fundadoras, pero para seguir adelante con las metas que se ha trazado requiere de donativos.
Los interesados en apoyar a esta asociación pueden llamar al (52) 55742926, en la ciudad de México, de 10:00 a 18:00 horas. o enviarle un mail a Liliana Marasco Garrido,   a
litaffac@prodigy.net.mx

 

         

El link particular de la nota es     http://www.dis-capacidad.com/page/index.php?category=25                                   

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